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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

Volker & Evelyn Kreiss

Gruppenleitung

0 721 - 75 18 24

EMail

 

Ansprechpartner vor Ort:

Franz Krämer (kein Mitglied)

Telefon: 0 6127 - 35 29


 

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Das nächste Treffen findet  am 18. April in der Unimedizin  Mainz statt.

Referent: Dr. med. Kang, Praxis für Neurologie in Frankfurt

Thema: „Botulinumtoxin—was, wann, wie und bei wem?“

Universitätsmedizin der

Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Klinik und Poliklinik für Neurologie
Gebäude 503 (Hörsaal Erdgeschoss)

55131 Mainz
Langenbeckstr. 1


Workshop „Cross-Therapie“ mit Frau Gabriele Hupfeld

Die Selbsthilfegruppen Rhein/Neckar, Karlsruhe, Schwetzingen, Mainz und Heilbronn trafen sich am 26. Oktober 2019 zu einem gemeinsamen Gruppentreffen im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim. Die Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld aus Bückeburg stellte die Cross-Therapie vor.

Ursprünglich wurde die Cross-Therapie zur Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wiederherzustellen.  Dies ist für Dystoniker besonders interessant, da sich besonders bei der zervikalen Dystonie, aber auch bei all den anderen Dystonieformen die Körperhaltung in Mitleidenschaft gezogen wird. Bei Beginn einer Dystonie Erkrankung werden Fehlstellungen meist nicht gleich erkannt, aber sie bleiben zu hoher Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle physiotherapeutisch behandeln lassen sollte, um größere Defizite präventiv verhindern zu können. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können vorgebeugt werden. Es ist sehr wichtig, die Beweglichkeit zu erhalten. Auch für mit THS versorgte Patienten ist es wichtig, weiterhin dauerhaft in Behandlung zu bleiben bzw. zu sein.

Frau Hupfeld zeigte uns an einer Patientin, die an Blepharospasmus und Meigesyndrom erkrankt ist, welche Übungen sie machen kann, um ihre verspannte Kopf-, Gesichts,- Nacken,- Hals- und Schlundmuskulatur zu lockern. Frau Hupfeld zeigte auch, wie ein Therapeut sie manuell behandeln kann, um ihre Muskulatur, die in Mitleidenschaft gezogen ist, zu lockern und zu entspannen. Sie stellte uns die Loch- und Rasterbrille vor, und wie man diese zum Trainieren der Augen einsetzen kann. Außerdem, wie man mit einem Spatel mit der Zungen- und Mundmuskulatur üben kann, um diese zu lockern und zu dehnen.

Einer Patientin mit Torticollis wurden Übungen gezeigt, wie sie ihre gesamte Kopf,- Nacken- und Rumpfmuskulatur trainieren bzw. lockern kann.

Übungen mit einem an sehr starker generalisierter Dystonie Erkrankten waren sichtlich schwer auszuführen, seien aber dennoch sehr wichtig, um die Verkürzungen der Muskulatur entgegenzuwirken.

Frau Hupfeld geht auf jeden Patienten individuell ein. Sie erstellt ein Übungsprogramm, welches sie auf Video aufnimmt, das der Patient mit nach Hause nehmen darf.  So kann der Patient zuhause täglich üben. Ein Aufenthalt in Bückeburg von ein bis drei Wochen wäre hierfür sinnvoll. Die Krankenkassen übernehmen die Behandlung und zahlen z. T. einen Teil zur Unterkunft dazu.

Während der Pause mit Kaffee und Kuchen fand ein reger Austausch statt. Alle waren sich einig, es hat sich gelohnt zu kommen. Jeder konnte das für sich Beste mit nach Hause nehmen um, dieses mit seinem Physiotherapeuten vor Ort eventuell durchzuführen bzw. zu üben.

Susanne Kerschbaum

Neugründung der DyD SHG Mainz am 21. September 2019
Uniklinikum Mainz – Rheinland Pfalz


Die Organisation Dystonie und Du e. V. traf sich am 21. September im Uniklinikum
Mainz und gründete mit 19 Gründungsmitgliedern die neue SHG Mainz. Für viele ein
wichtiger Anker in der Umgebung, wo es bisher leider noch keine SHG gab. Das ein
oder andere Gesicht erkannte man, aber auch viele neue unbekannte Gesichter waren
zu sehen.
Prof. Dr. med Sergiu Groppa begrüßte die Gruppe herzlich und freute sich über die
rege Teilnahme. Er erzählte, wie die klinisch-wissenschaftliche Stelle für
Bewegungsstörung von Kiel nach Mainz übersiedelte und stellte uns PD Dr. med.
Christian Dresel und Frau Bettina Kirr vor, welche als Team im Bereich der
Bewegungsstörungen und Neuromodulation und der Botulinutoxin-Ambulanz tätig
sind.
Prof. Sergiu Groppa meinte, dass DyD wie ein leuchtender Stern am Himmel sei und
freut sich auf die zukünftige Zusammenarbeit mit der Organisation.
Im Anschluss gab er das Wort an Volker Kreiss, dem 1. Vorsitzenden von DyD. Volker
Kreiss betonte, warum es ihm so wichtig sei die Gruppe zu gründen und sprach über
die Arbeit von DyD. Nachfolgend stellten sich die Gruppengründer einzeln vor und
gründeten gemeinsam die Gruppe. Die Leitung werden Volker und Evelyn
Kreiss übernehmen. Franz Krämer aus Niedernhausen (ist nicht Mitglied von DyD)
stellte sich vor und wird der zukünftige Ansprechpartner für die Dystonie-Betroffenen
im Bereich Wiesbaden und Mainz.
Er ist ein sogenannter alter Hase im Dystonie-Milieu und für viele bereits der
Ansprechpartner erster Wahl.
Abschließend hielt Dr. Dresel seinen Vortrag über die Nicht-motorischen Symptome
bei Dystonie. Er erklärte was die Wissenschaft bereits weiß und was leider immer
noch offen ist. Bewiesen sei auf alle Fälle, dass die Resilienz der einzelnen
Betroffenen für die Ausprägung der Nicht-motorischen Symptome ausschlaggebend
sei. Wiederum sei auch die ein oder andere Behandlung für die Dystonie-
Symptome nachteilig, sodass man stets abwägen sollte, was für den einzelnen
Betroffenen wichtig ist, um die Lebensqualität zu verbessern. Symptome wie
Angststörungen, Depressionen, Schlafstörungen sowie der Schmerz liegen an
erster Stelle der zusätzlichen Beeinträchtigungen bei der Erkrankung Dystonie.
Das nächste Treffen findet voraussichtlich am 18. April in der Uniklinik Mainz statt.


21. September 2019
Ulrike Halsch