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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

Volker & Evelyn Kreiss

Gruppenleiter Rhein / Neckar  und  Karlsruhe

0 721 - 75 18 24

EMail

 

 

 Jeweils am 2. Samstag im neuen Quartal finden unsere Treffen statt.

von 14.30 Uhr - ca. 17.00 Uhr

ein Gesprächskreis statt.

 

 

 

Unser Treffpunkt

 

 

Schlosshotel Karlsruhe

Bahnhofplatz 2

D-76137 Karlsruhe

www.schlosshotelkarlsruhe.de

günstige Übernachtungsmöglichkeiten

 

 

wir werden unterstützt von

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In unserem offenen Kreis bieten wir Gelegenheit zum allgemeinen, auch

spontanen Austausch über anstehende Themen oder akute Fragen.

Gäste sind herzlich willkommen. 

 

 

 

ACHTUNG !

ANMELDUNG  UNTER  0 721  - 75 18 24  (AB)  BIS JEWEILS

EINE  WOCHE  VOR  DEM  TREFFEN  DRINGEND  ERFORDERLICH ! 

 

 

 

Termine 2020

11. Januar

 

jeweils ab 14.30 Uhr



Am 11. Januar 2020 treffen wir uns im Schlosshotel Karlsruhe zu einem Fachvortrag von Herrn Prof. Nickels.

Die Themen sind:

"Ein Gift im Wandel der Zeit"

und

"Kurzvorstellung der Reha - Klinik Dobel"

hier geht´s zum Flyer

Wir bitten dringend um rechtzeitige Anmeldung


Workshop „Cross-Therapie“ mit Frau Gabriele Hupfeld

Die Selbsthilfegruppen Rhein/Neckar, Karlsruhe, Schwetzingen, Mainz und Heilbronn trafen sich am 26. Oktober 2019 zu einem gemeinsamen Gruppentreffen im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim. Die Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld aus Bückeburg stellte die Cross-Therapie vor.

Ursprünglich wurde die Cross-Therapie zur Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wiederherzustellen.  Dies ist für Dystoniker besonders interessant, da sich besonders bei der zervikalen Dystonie, aber auch bei all den anderen Dystonieformen die Körperhaltung in Mitleidenschaft gezogen wird. Bei Beginn einer Dystonie Erkrankung werden Fehlstellungen meist nicht gleich erkannt, aber sie bleiben zu hoher Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle physiotherapeutisch behandeln lassen sollte, um größere Defizite präventiv verhindern zu können. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können vorgebeugt werden. Es ist sehr wichtig, die Beweglichkeit zu erhalten. Auch für mit THS versorgte Patienten ist es wichtig, weiterhin dauerhaft in Behandlung zu bleiben bzw. zu sein.

Frau Hupfeld zeigte uns an einer Patientin, die an Blepharospasmus und Meigesyndrom erkrankt ist, welche Übungen sie machen kann, um ihre verspannte Kopf-, Gesichts,- Nacken,- Hals- und Schlundmuskulatur zu lockern. Frau Hupfeld zeigte auch, wie ein Therapeut sie manuell behandeln kann, um ihre Muskulatur, die in Mitleidenschaft gezogen ist, zu lockern und zu entspannen. Sie stellte uns die Loch- und Rasterbrille vor, und wie man diese zum Trainieren der Augen einsetzen kann. Außerdem, wie man mit einem Spatel mit der Zungen- und Mundmuskulatur üben kann, um diese zu lockern und zu dehnen.

Einer Patientin mit Torticollis wurden Übungen gezeigt, wie sie ihre gesamte Kopf,- Nacken- und Rumpfmuskulatur trainieren bzw. lockern kann.

Übungen mit einem an sehr starker generalisierter Dystonie Erkrankten waren sichtlich schwer auszuführen, seien aber dennoch sehr wichtig, um die Verkürzungen der Muskulatur entgegenzuwirken.

Frau Hupfeld geht auf jeden Patienten individuell ein. Sie erstellt ein Übungsprogramm, welches sie auf Video aufnimmt, das der Patient mit nach Hause nehmen darf.  So kann der Patient zuhause täglich üben. Ein Aufenthalt in Bückeburg von ein bis drei Wochen wäre hierfür sinnvoll. Die Krankenkassen übernehmen die Behandlung und zahlen z. T. einen Teil zur Unterkunft dazu.

Während der Pause mit Kaffee und Kuchen fand ein reger Austausch statt. Alle waren sich einig, es hat sich gelohnt zu kommen. Jeder konnte das für sich Beste mit nach Hause nehmen um, dieses mit seinem Physiotherapeuten vor Ort eventuell durchzuführen bzw. zu üben.

Susanne Kerschbaum


Am 13.04.2019 trafen wir uns turnusgemäß zum Austausch und geselligen Beisammensein im Schlosshotel Karlsruhe. Auch diesmal durften wir wieder zwei neue Mitglieder begrüßen.

Das nächste Treffen findet dann am 13.07.2019 statt.


 

12. Januar 2019

Zu unserem ersten Treffen in 2019 konnten wir 20 Gruppenmitglieder begrüßen. Erfreulicherweise waren auch wieder zwei "Neue" dabei.


 

volles Haus

Am 13. Oktober 2018 fanden wieder 16 Personen zum Austausch im Schlosshotel bei Kaffee und Kuchen zusammen. Wir durften wieder ein neues Gruppenmitglied begrüßen. Vielen Dank auch wieder an Herrn Dr. Cyron, der der Gruppe immer mit vielen Ratschlägen und med. Neuigkeiten zur Seite steht.


 

Am 14.07.2018 trafen sich zum Gesprächskreis im Schlosshotel trotz hochsommerlichen Wetters 21 Gruppenmitglieder. Dr. Cyron, wissenschaftlicher Berater und Freund der Gruppe, konnte in vielen Gesprächen bei Kaffee und Kuchen Abläufe und Besonderheiten zu Rehamaßnahmen und OP - Abläufen, die THS betreffend erläutern und Bedenken und Ängste minimieren bzw. nehmen. Ganz besonders erfreulich war, dass wir an diesem Nachmittag neben zwei neuen Gruppenmitgliedern auch drei neue Mitgliedsanträge für die Selbsthilfeorganisation DyD e. V. entgegen nehmen durften. Vielen Dank für Euer Vertrauen in uns.

Ein großer Dank geht an das Schlosshotel und die Dame, die an diesem Nachmittag für uns permanent auf den Beinen war und uns versorgte.

Volker Kreiss - Gruppenleiter


14.04.2018

Am 14.04. trafen wir uns in neuer Location, im Schlosshotel Karlsruhe zum Gruppentreffen.  Diesmal mussten wir leider ohne unseren ersten Vorsitzenden und der Schatzmeisterin  von DyD das Gruppentreffen abhalten. Die Beiden waren auf der Heimreise von Brüssel  (Dystonia Europe), wo wir als Mitglied aufgenommen wurden.

Es waren 3 „Neue“ dabei. Diese waren sehr wissbegierig, insbesondere wenn es um das Thema Tiefe Hirnstimulation ging. Dr. Cyron war auch wieder dabei und konnte alle Fragen beantworten. Man hat wieder gemerkt, dass das Thema Tiefe Hirnstimulation sowie die SHG THS ein immer wichtigeres Thema  in Sachen Dystonie geworden ist.

Thema war natürlich auch die Aufnahme als Mitglied bei Dystonia Europe und die Freude darüber war groß.

Ruck zuck waren die anberaumten zweieinhalb Stunden um und wir waren uns einig. Wir bleiben im Schlosshotel für die zukünftigen Treffen. Hier waren wir in einem Raum „unter uns“ und wurden durch niemand  Fremdem gestört. Der Kuchen war sehr lecker, der Service ausgezeichnet.

Dann bis zum 14.07. gleiche Zeit, gleicher Ort.

Ein Dankeschön geht an das Schlosshotel, das uns den Raum kostenfrei zur Verfügung stellt.

Evelyn Kreiss


13.01.2018

Am Samstag, den 13. Januar 2018 fand das erste Treffen unseres Gesprächskreises / Stammtisches statt.20 (!) von Dystonie Betroffene fanden sich im Restaurant / Café "Erste Fracht" ein.Diese positive Resonanz hatten wir, ehrlich gesagt, erhofft aber nicht erwartet. Daher müssen wir bereits jetzt darüber nachdenken, den Gesprächskreisdirekt in eine Selbsthilfegruppe umzuwandeln. Am kommenden Dienstag haben wir hierfür einen Beratungstermin bei der zuständigen Stelle vereinbart.Auf diesem Wege ein herzliches Dankeschön allen Interssierten und Freunden der Karlsruher Gruppe.

Volker Kreiss