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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

 

 

 

Susanne Kerschbaum

stv. Edwin Kerschbaum

- Leitung Selbsthilfegruppe Heilbronn -

0 7132 - 888 55

EMail

 


 

Vielen Dank an:

                   

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Jeweils am 1. Samstag im

2. Monat des Quartals findet von 15.00 Uhr - 17.00 Uhr

ein Gruppentreffen statt.

 

 

 

Wir treffen uns hier:

 

Café Roth

Café  ̶̶  Conditorei

Lohtorstraße 41

74072 Heilbronn

Der Zugang zum Café ist behindertengerecht, aber im Café sind ein paar Stufen in Kauf zu nehmen.

Ein Behinderten-WC auf gleicher Ebene ist vorhanden. 

 

 

Parkmöglichkeiten in der Nähe:

  • direkt vor dem Café, Parkscheinautomat
  • Käthchenhof Parkplatz, Gerberstraße, 74072 Heilbronn
  • Käthchenhof Parkhaus, Rosengasse 2, 74072 Heilbronn

 

 

ACHTUNG !

ANMELDUNG  UNTER  0 7132 - 888 55  ODER PER  E-MAIL  BIS JEWEILS

EINE  WOCHE  VOR  DEM  TREFFEN  DRINGEND  ERFORDERLICH ! 

 

Ich freue mich auf Sie und wünsche uns eine angeregte Gesprächsrunde.

 

Viele liebe Grüße

Susanne Kerschbaum

 

 

 

In unserem offenen Kreis bieten wir Gelegenheit zum allgemeinen, auch

spontanen, Austausch über anstehende Themen oder akute Fragen.

Gäste sind herzlich willkommen.

 

 

 

 

Termine 2020

01. Februar 2020

02. Mai 2020

01. August 2020 / Sommerpause

07. November 2020

 

jeweils ab 15.00 Uhr

 


 

Die „SHG Dystonie Heilbronn“ hatte ihr Herbsttreffen am 02. November 2019 wieder in gewohnter Umgebung, im Café Roth in Heilbronn.

Es haben sich 20 Gruppenmitglieder angemeldet, die alle erschienen sind. Der reservierte Bereich platzte aus allen Nähten. Wir waren uns alle einig, dass wir bis zum nächsten Treffen unbedingt andere Räumlichkeiten finden müssen. Wir werden mit Nachdruck danach suchen.

In geselliger Runde mit leckerem Kaffee und Kuchen fand eine rege Gesprächsrunde statt. Schwerpunkt waren die Themen Physiotherapie und Botulinumtoxin-Ambulanzen. Gerade bei den Themen sind Selbsthilfeorganisationen sehr wichtig. Nur wir (die Selbsthilfeorganisationen) können diesbezüglich bei den Krankenkassen erreichen das Botulinumtoxin-Ambulanzen. erhalten bleiben und nicht aussterben. Das Aussterben der Botulinumtoxin-Ambulanzen.  liegt in der Zukunft und es ist wichtig dagegen anzugehen. Die meisten an Dystonie erkrankten wissen immer noch nicht, dass ihnen ein Rezept zur Dauerbehandlung/Physiotherapie zusteht.  Es konnten auch Einzelgespräche mit Evelyn und Volker Kreiss geführt werden. Thema war hierbei die THS. 

Wir freuen uns, dass die SHG so gut angenommen wird. So macht Ehrenamt Spaß. Wir wünschen allen Gruppenmitgliedern eine schöne Herbst/Winterzeit mit wenig Schmerzen. Das nächste Treffen im neuen Jahr ist für den 01. Februar 2020 geplant. Hierfür werden rechtzeitig Einladungen versendet und bekannt gegeben.

Herzliche Grüße

Susanne und Edwin Kerschbaum

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20 Teilnehmer !!!


Workshop „Cross-Therapie“ mit Frau Gabriele Hupfeld

Die Selbsthilfegruppen Rhein/Neckar, Karlsruhe, Schwetzingen, Mainz und Heilbronn trafen sich am 26. Oktober 2019 zu einem gemeinsamen Gruppentreffen im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim. Die Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld aus Bückeburg stellte die Cross-Therapie vor.

Ursprünglich wurde die Cross-Therapie zur Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wiederherzustellen.  Dies ist für Dystoniker besonders interessant, da sich besonders bei der zervikalen Dystonie, aber auch bei all den anderen Dystonieformen die Körperhaltung in Mitleidenschaft gezogen wird. Bei Beginn einer Dystonie Erkrankung werden Fehlstellungen meist nicht gleich erkannt, aber sie bleiben zu hoher Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle physiotherapeutisch behandeln lassen sollte, um größere Defizite präventiv verhindern zu können. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können vorgebeugt werden. Es ist sehr wichtig, die Beweglichkeit zu erhalten. Auch für mit THS versorgte Patienten ist es wichtig, weiterhin dauerhaft in Behandlung zu bleiben bzw. zu sein.

Frau Hupfeld zeigte uns an einer Patientin, die an Blepharospasmus und Meigesyndrom erkrankt ist, welche Übungen sie machen kann, um ihre verspannte Kopf-, Gesichts,- Nacken,- Hals- und Schlundmuskulatur zu lockern. Frau Hupfeld zeigte auch, wie ein Therapeut sie manuell behandeln kann, um ihre Muskulatur, die in Mitleidenschaft gezogen ist, zu lockern und zu entspannen. Sie stellte uns die Loch- und Rasterbrille vor, und wie man diese zum Trainieren der Augen einsetzen kann. Außerdem, wie man mit einem Spatel mit der Zungen- und Mundmuskulatur üben kann, um diese zu lockern und zu dehnen.

Einer Patientin mit Torticollis wurden Übungen gezeigt, wie sie ihre gesamte Kopf,- Nacken- und Rumpfmuskulatur trainieren bzw. lockern kann.

Übungen mit einem an sehr starker generalisierter Dystonie Erkrankten waren sichtlich schwer auszuführen, seien aber dennoch sehr wichtig, um die Verkürzungen der Muskulatur entgegenzuwirken.

Frau Hupfeld geht auf jeden Patienten individuell ein. Sie erstellt ein Übungsprogramm, welches sie auf Video aufnimmt, das der Patient mit nach Hause nehmen darf.  So kann der Patient zuhause täglich üben. Ein Aufenthalt in Bückeburg von ein bis drei Wochen wäre hierfür sinnvoll. Die Krankenkassen übernehmen die Behandlung und zahlen z. T. einen Teil zur Unterkunft dazu.

Während der Pause mit Kaffee und Kuchen fand ein reger Austausch statt. Alle waren sich einig, es hat sich gelohnt zu kommen. Jeder konnte das für sich Beste mit nach Hause nehmen um, dieses mit seinem Physiotherapeuten vor Ort eventuell durchzuführen bzw. zu üben.

Susanne Kerschbaum


04. Mai 2019

Selbsthilfe, die auf die Hüften geht (siehe Bilder)

 

Die Selbsthilfegruppe Heilbronn traf sich dieses Jahr zum zweiten mal.

Es war eine sehr angeregte Runde. Viele Neuigkeiten wurden ausgetauscht. Große Themen waren die Jahresveranstaltung Berlin und  die Erfahrungen mit Ärzten, die  Botuliniumtoxin verabreichen und dessen Wirkung.

Die Gruppenteilnehmer stellten fest, dass es mit jedem Treffen schöner wird, weil man sich immer besser kennt und versteht.

Die Zeit verging wie im Flug.

Wir waren uns einig, eine Sommerpause einzulegen, und wir treffen uns am 2. November wieder in Heilbronn.

Dazwischen treffen wir uns am 10. August 2019 in Berlin bei der Jahrestagung und am 26. Oktober 2019 in Mannheim wenn Frau Hupfeld die "Cross-Therapie" vorstellt.

Wir wünschen allen Gruppenteilnehmern eine schöne Sommerzeit.

 

Susanne und Edwin Kerschbaum

 

02.02.2019

Die Selbsthilfegruppe Heilbronn traf sich zum ersten mal in diesem Jahr,  in Heilbronn, wieder im Cafe Roth.
Evelyn Kreiss, die Sozialbeauftragte der Dyd, kam extra von Karlsruhe mit Bahn und Rad, um einen Vortrag über Soziales zu halten. Thema waren Reha, Rente, GdB und die neue Mütterrente 2. Hierfür nochmal ein herzliches Dankeschön.
Wir durften heute zwei neue Gruppenmitglieder bei unserem Treffen begrüßen.
Es wurde uns wieder bewusst, wieviele Ärzte noch im Dunkeln tappen wegen der Krankheit  Dystonie und wie wichtig  Selbsthilfegruppen für Betroffene und auch die Angehörigen sind.
Dystonie wird von vielen Ärzten noch immer als psychisch abgestempelt.

Das nächste Treffen findet am 4. Mai 2019 statt, wofür es schon Anmeldungen gibt.

Herzlichst Eure Susanne und Edwin


03. November 2018

 

Am 03. November 2018 traf sich unser Gesprächskreis nun zum dritten Mal. Wieder am gewohnten Ort, zur gewohnten Zeit, im Cafe Roth in Heilbronn.

Die Gruppenteilnehmer erzählten bei Kaffee und Kuchen von ihren Sommererlebnissen und Unternehmungen in den letzten Monaten. So konnten wir uns auch besser kennenlernen.

Ich erzählte den Gruppenmitgliedern von den zwei geplanten THS-Veranstaltungen in Cuxhaven und Konstanz und die Mitgliederversammlung/ Jahresveranstaltung in Berlin 2019, was auf großes Interesse stieß. Es gab sogar schon Anmeldungen hierfür.

Herr Roth erzählte, dass unser Verein bei Dystonia Europa aufgenommen wurde und von den neu gegründeten Selbsthilfegruppen in Fulda, Hannover und Dresden. Außerdem machte er unter den Teilnehmern bekannt, dass Michael Roth MdB, Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt, der Schirmherr von Dystonie-und-Du e. V. ist.

Zum Schluss besprachen wir die neuen Termine für unsere Treffen im Jahr 2019 und waren uns einig, im August eine Sommerpause einzulegen, da wir uns sowieso in Berlin sehen.

Wir alle haben gemeinsam das Ziel, das Krankheitsbild Dystonie noch mehr an die Öffentlichkeit zu tragen.

Es war ein sehr schöner geselliger Nachmittag. Alle freuen sich jetzt schon auf viele weitere Treffen.

Das nächste Treffen ist für den 02. Februar 2019 geplant.

Bis dahin wünsche ich eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins Jahr 2019.

Susanne und Edwin Kerschbaum

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05. Mai 2018:

Die SHG Heilbronn traf sich nun schon zum zweiten Mal, diesmal in neuer Umgebung, im Café Roth, in Heilbronn.                                                                                                                                                                                                                              Die letzte Location war uns allen zu laut und eine Unterhaltung konnte schlecht stattfinden.

Es waren alle anwesend, die schon beim ersten Mal da waren, was ja für sich spricht. Zusätzlich kamen 3 Neue dazu, die die Gruppe sehr bereicherten. Insgesamt waren wir 14 Teilnehmer. Es konnten wieder viele Informationen ausgetauscht werden, und es entstand ganz schnell eine rege Gesprächsrunde.

Ich konnte meine Eindrücke und Wissen, die ich am letzten Wochenende in Bad Herrenalb bei der THS Veranstaltung mitnehmen durfte, an die Gruppenteilnehmer weiter geben, wofür großes Interesse bestand.

Unter anderem haben wir das bevorstehende Grillfest der SHG Rhein/Neckar, am 24. Juni 2018 in Schwetzingen angesprochen, für das noch gerne Anmeldungen entgegen genommen werden.

Leider verging die Zeit viel zu schnell, so dass ich gar nicht alles erzählen konnte, was es Neues bezüglich der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e.V., gibt.

Wir treffen uns wieder am 4. August 2018, 15 Uhr am gleichen Ort, Café Roth in Heilbronn. Wir werden wieder für uns alle reservieren.

Susanne und Edwin Kerschbaum

 


Am 03. Februar 2018 hat sich die Selbsthilfegruppe Heilbronn zum ersten Mal getroffen. Gleich beim ersten Treffen waren 13 Personen anwesend. Die Teilnehmer waren mit  unterschiedlichsten Dystonieformen betroffen. Es haben sich untereinander sofort gute Gespräche entwickelt. Ein Vertreter vom Selbsthilfebüro in Heilbronn war auch  einige Zeit anwesend und war überrascht, dass sich gleich so viele Leute zusammen gefunden haben.

Nach 2 Stunden waren sich alle einig, dass sie wiederkommen werden. Aufgrund des großen Zuspruchs werden wir bis zum nächsten Mal eine andere Location suchen, damit wir ungestörter und unter uns sind.

Alle freuen sich schon auf den 5. Mai. Für dieses Treffen haben sich bereits 6 weitere Personen angemeldet.

Alles in Allem war es ein gelungener Nachmittag und alle waren sich einig, dass es eine gute Idee war in Heilbronn eine Selbsthilfegruppe für an Dystonie erkrankte Menschen ins Leben zu rufen.

Susanne und Edwin Kerschbaum