Logo
Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

 

 

Jutta Rohrbach

Gruppenleiterin Hannover

Tel.:      0 50 31 / 96 23 980
mobil:   0 171 / 36 46 896
E-Mail: jutta.rohrbachdysd.de

 

Jutta_neu

Am 29. Oktober 2018 hat sich die Selbsthilfegruppe Hannover in der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. gegründet.

Das Treffen hat im Hotel in Hannover stattgefunden und insgesamt fünf Personen sind der Einladung von Jutta Rohrbach gefolgt. Drei Betroffene mit ihren Ehemännern haben sich an diesem Abend kennengelernt. In dieser recht vertraulichen Runde haben die Betroffenen über ihre Erkrankung gesprochen. Die Diagnose Dystonie hat fast Keine sofort gestellt bekommen, so dass eine Ärzteodyssee hinter sich gebracht werden musste, um den richtigen Arzt zu finden, der die Diagnose letztendlich festgestellt hat.

Eine, von vielen Gemeinsamkeiten, so stellte es sich am Abend heraus, welche die Dystonie mit sich bringt. Schnell kommt man ins Gespräch und ist sich auf Anhieb sympathisch. Ein guter Grundstock, so meinen es alle Beteiligten, auf den es aufzubauen gilt.

Gemeinsam wurde besprochen, wie oft die Treffen stattfinden und vor allem, wie sie gestaltet werden sollen, um auch von noch viele andere Betroffene anzusprechen und um sich mit ihnen auszutauschen. Wichtig ist es Allen, dass diese Treffen mit Inhalt gefüllt werden.

An einen Vortrag eines erfahrenen Arztes für Bewegungsstörungen, das sind meistens Neurologen und Neurochirurgen, aber auch Augenärzte, Halsnasenohren-Ärzte und Phoniater oder eines Physiotherapeuten bzw. eines Osteopathen, kann sich dann ein lockerer Gesprächskreis anschließen. So erfährt man eventuell mehr über die Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente, die man selbst noch nicht ausprobiert hat.

Auch können sich die Betroffenen über ihre Erfahrung mit den speziellen Behandlungsmöglichkeiten, wie z. B. der Therapie mit Botulinumtoxin oder der Implantation der Tiefen Hirnstimulation THS austauschen.

Es macht Mut, wenn man in einer Gruppe von Gleichgesinnten ist. Man traut sich viel eher, etwas über seine Erkrankung zu erzählen, wenn man schon beim Erzählen das Kopfnicken der Zuhörer sieht. Da merkt, dass man nicht alleine ist.

Unser Motto bei der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. lautet:

Nicht einsam – sondern gemeinsam. Und das wollen wir in der neu gegründeten SHG Hannover auch so halten.

Wunstorf, 30. Oktober 2018

Jutta und Hans-Jörg Rohrbach

Gruppengruendung_SHG_Hannover_20181029_neu