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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

 

 

Jutta Rohrbach

Gruppenleiterin Hannover

Tel.:      0 50 31 / 96 23 980
mobil:   0 171 / 36 46 896
E-Mail: jutta.rohrbachdysd.de

 

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ACHTUNG !

ANMELDUNG ZU DEN GRUPPENTREFFEN TELEFONISCH ODER PER  E-MAIL  BIS JEWEILS

EINE  WOCHE  VOR  DEM  TREFFEN  DRINGEND  ERFORDERLICH ! 

 


Die Termine der Gruppentreffen für das Jahr 2020 lauten:

  • 25. April
  • 06. Juni
  • 15. August
  • 25. Oktober

Alle Treffen beginnen um 14.30 Uhr und enden gegen 16.30 Uhr.


 

Vielen Dank der AOK Hannover

für die freundliche Unterstützung

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Gruppentreffen in SHG Hannover am 19. Oktober 2019

Am 19. Oktober haben wir uns erneut zum Gruppentreffen der SHG Hannover getroffen. Bei diesem Treffen haben wir ein neues Gruppenmitglied in unserer Runde aufnehmen können. Ein weiterer Gast hat sich heute bei uns vorgestellt. Henrike Nielsen von der Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle Im Selbsthilfebereich (KIBIS) aus Hannover hat unsere Gruppe kontaktiert. Sie hat die Hilfen, die die KIBIS den einzelnen Gruppen zuteilwerden lässt, dargestellt.

So hilft die Kontaktstelle z. B. bei der Findung neuer Räume für das Gruppentreffen. Das ist auch ein Aspekt, den wir für das neue Jahr umsetzen wollen. Das Treffen in einem Restaurant oder Café bringt doch einige Nebengeräusche mit sich. Deshalb hat Henrike Nielsen der Gruppe zugesagt, dass sie einige Stellen der Gruppenleitung bekannt gibt, wo man kostengünstig einen Raum für die künftigen Gruppentreffen finden kann.

Ein reger Austausch unter den Gruppenmitgliedern betreffend Behandlungsorte bezüglich der Botulinumtoxin-Behandlung hat sich angeschlossen. Die Gruppe hat für das kommende Jahr 2020 die Termine festgelegt. Dabei haben wir auch besprochen, verschiedene Referenten einzuladen. Beispielsweise Physio-therapeuten, die aufzeigen, wie sie Dystonie Patienten behandeln. Wir werden auch Ärzte bitten, uns an unseren Gruppentreffen zu besuchen und zu begleiten. Daneben soll der Austausch untereinander und die Geselligkeit nicht zu kurz kommen.

Der neue Treffpunkt steht noch nicht fest. Sowie er bekannt ist, wird er auf der Homepage und von uns Gruppenleitern bekannt gegeben.

Am 29. März 2020 findet eine Patientenveranstaltung in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Bei dieser Veranstaltung werden Ärzte aus den verschiedenen Fachrichtungen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Dystonie referieren. Diese Veranstaltung wird eine Tagesveranstaltung sein. Alles weitere darüber in Kürze auf unserer Homepage oder zu erfragen bei uns.

Viele Grüße

Jutta und Hans-Jörg Rohrbach


 

Gruppentreffen in SHG Hannover am 24. August 2019

Unser Gruppentreffen hat am 24. August 2019 bei herrlichem Sonnenschein im Garten des GHotels in Hannover stattgefunden. So langsam wächst unsere kleine Gruppe. An diesem Tag konnten wir wieder drei neue Gruppenmitglieder in unserer Mitte begrüßen.

Nachdem wir uns alle untereinander bekannt gemacht haben, ist die Diskussion über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten sofort in Fahrt gekommen. Ein paar der Gruppenmitglieder haben schon eine Versorgung mit einer Tiefen Hirnstimulation (THS). Andere überlegen, ob eine Operation für sie ebenfalls geeignet ist.

Eine Behandlung mit Botulinumtoxin haben alle hinter sich. Bei einigen ist es heute noch ein gutes Mittel, welches autark, als auch zusätzlich zur THS, eingesetzt wird. Leider ist es nicht einfach, einen Arzt zu finden, bei dem man sich mit Botulinumtoxin gut behandeln lassen kann. Und obwohl in Hannover sicher viele Betroffene mit Dystonie leben, gibt es nur wenige Adressen, wo die Behandlung durchgeführt wird.

Im weiteren Verlauf des Nachmittags haben wir über die gelungene Mitgliederversammlung und Jahrestagung vom 9. und 10. August in Berlin berichtet.

Es grüßen Jutta und Hans-Jörg Rohrbach

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AKTIONSWOCHE  WIR  HILFT  2019

18. Mai - 26. Mai 2019

 


 

Am Samstag, 16. Februar 2019 hat das 1. Selbsthilfegruppentreffen in diesem Jahr in der Gaststätte des GHotels in Hannover stattgefunden. Leider mussten wieder einige krankheitsbedingt absagen. Dennoch haben wir uns in kleiner Runde gut ausgetauscht. Jutta und Hans-Jörg Rohrbach haben die Vorteile, die eine Tiefe Hirnstimulation (THS) mit sich bringt, erörtert. Mittlerweile gibt es drei Anbieter, die die Elektroden und den Schrittmacher herstellen. Konkurrenz belebt das Geschäft und für uns Patienten ist es gut, wenn immer weiter geforscht wird. Somit können die Neurochirurgen neue Generationen von Elektroden und Schrittmachern implantieren. Welches System für wen in Frage kommt, entscheidet der Operateur in Absprache mit dem Patienten. Ebenso, ob die Operation im Wachzustand oder unter Vollnarkose durchgeführt wird.

Jutta und Hans-Jörg Rohrbach

 

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Am 29. Oktober 2018 hat sich die Selbsthilfegruppe Hannover in der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. gegründet.

Das Treffen hat im Hotel in Hannover stattgefunden und insgesamt fünf Personen sind der Einladung von Jutta Rohrbach gefolgt. Drei Betroffene mit ihren Ehemännern haben sich an diesem Abend kennengelernt. In dieser recht vertraulichen Runde haben die Betroffenen über ihre Erkrankung gesprochen. Die Diagnose Dystonie hat fast Keine sofort gestellt bekommen, so dass eine Ärzteodyssee hinter sich gebracht werden musste, um den richtigen Arzt zu finden, der die Diagnose letztendlich festgestellt hat.

Eine, von vielen Gemeinsamkeiten, so stellte es sich am Abend heraus, welche die Dystonie mit sich bringt. Schnell kommt man ins Gespräch und ist sich auf Anhieb sympathisch. Ein guter Grundstock, so meinen es alle Beteiligten, auf den es aufzubauen gilt.

Gemeinsam wurde besprochen, wie oft die Treffen stattfinden und vor allem, wie sie gestaltet werden sollen, um auch von noch viele andere Betroffene anzusprechen und um sich mit ihnen auszutauschen. Wichtig ist es Allen, dass diese Treffen mit Inhalt gefüllt werden.

An einen Vortrag eines erfahrenen Arztes für Bewegungsstörungen, das sind meistens Neurologen und Neurochirurgen, aber auch Augenärzte, Halsnasenohren-Ärzte und Phoniater oder eines Physiotherapeuten bzw. eines Osteopathen, kann sich dann ein lockerer Gesprächskreis anschließen. So erfährt man eventuell mehr über die Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente, die man selbst noch nicht ausprobiert hat.

Auch können sich die Betroffenen über ihre Erfahrung mit den speziellen Behandlungsmöglichkeiten, wie z. B. der Therapie mit Botulinumtoxin oder der Implantation der Tiefen Hirnstimulation THS austauschen.

Es macht Mut, wenn man in einer Gruppe von Gleichgesinnten ist. Man traut sich viel eher, etwas über seine Erkrankung zu erzählen, wenn man schon beim Erzählen das Kopfnicken der Zuhörer sieht. Da merkt, dass man nicht alleine ist.

Unser Motto bei der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. lautet:

Nicht einsam – sondern gemeinsam. Und das wollen wir in der neu gegründeten SHG Hannover auch so halten.

Wunstorf, 30. Oktober 2018

Jutta und Hans-Jörg Rohrbach