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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.
 
Gruppenleitung:
 
Ulrike Halsch  
     
 
Fax:    0 322 - 23947 115        
Tel.:    0 30 - 843 190 35
mobil: 0 176 32659 488
 
 
 
 
Stellvertretung:
 
Evelyn Kreiss
 
 
Tel.: 0 721 - 75 18 24
 
 
 

 

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Termine 2020:

15.03.2020


Treffpunkt jeweils hier:

 

Der PARITÄTISCHE Hessen
Regionalgeschäftsstelle Fulda
Petersbergerstraße 21
36037 Fulda

 

Bei Nichtverfügbarkeit der Räumlichkeiten bei der Parität Fulda kann die Lokalität abweichen.

Ausweichlocation wäre dann das

Restaurant "Dimitra"

Schlitzer Str. 73

36039 Fulda.

Dies würde dann gegebenenfalls rechtzeitig bekannt gegeben.


 

Botuliumtoxin bei Dystonie und Spastik im

Städtischen Klinikum Fulda – MVZ Osthessen GmbH

Dr. med Jürgen-Michael Klotz - Facharzt für Psychiatrie und Neurologie

 

Was ist in Fulda möglich?

Das städtische Klinikum Fulda hat mehr als 1000 Betten zur stationären Behandlung zur Verfügung und ist das „Campus Fulda“ der Universitätsmedizin Marburg. Im MVZ Osthessen GmbH (Versorgungszentrum), welches dem städtischen Klinikum angegliedert ist, werden an zwei Tagen in der Woche (Dienstag und Mittwoch) in der Sprechstunde von Dr. Klotz (leitender Oberarzt der Neurologie) unter anderem auch Dystonie-Patienten mit Botulinumtoxin behandelt. Patienten können sowohl ihre Botulinumtoxinbehandlung, als auch Rezepte für Physiotherapie erhalten. Laut Dr. Klotz sei die Physiotherapie aber keine Pflicht für alle Patienten,  die Botulinumtoxin injiziert bekommen. Ganz im Gegenteil gäbe es auch einige Fälle, bei denen es nicht notwendig sei.

Botulinumtoxin sei ein Sammelbegriff für insgesamt sieben ähnliche neurotoxische Proteine. Das Toxin wurde 1989 erstmalig als Medikament zugelassen. 1996 wurde es für die cervikale Dystonie zugelassen. Bei der Dystonie ist die Muskelaktivität zu stark und das Toxin mindert die Aktivität durch die Blockierung der Wirkung von Acetylcholin. Alle 3 Monate regeneriert sich die Aktivität und es muss neu gespritzt werden. Dafür stehen Xeomin, Dysport, Botox und das Neurobloc Typ B zur Verfügung. In Fulda kommen dabei primär die A Typen zum Einsatz. Auch könne man nicht alle Typen 1:1 ersetzten, da jedes Präparat andere Einheiten hat. Das Maximum der Wirkung ist regelmäßig innerhalb von ca. 12 Tagen erreicht. Nach 10 – 16 Wochen kann man wieder injizieren. Die Dosierung sollte stets so niedrig wie möglich eingesetzt werden.

Verschiedene Dystonie Formen sind sehr selten und haben unterschiedliche Ursachen mit unwillkürlichen Verkrampfungen und Haltungen. Das gestörte Netzwerk im Gehirn ist eine organische Erkrankung. Die häufigste Form ist die fokale Dystonie, darauf folgt der Belpharospasmus.

Eine gründliche Diagnostik und eine Bewegungsanalyse gehört im städtischen Klinikum zum Standard. Bei früh auftretenden Formen wird auch eine genetische Diagnostik durchgeführt,

um auch seltene Formen aufzuspüren. Eine Stoffwechselerkrankung wird ebenfalls durch Untersuchungen ausgeschlossen. Schmerzen sind bei der Cervikalen Dystonien (Torticollis spasmodic) sehr oft eine Begleiterscheinung.  Medikamente sind leider in der Wirkung sehr begrenzt, wegen der entstehenden Nebenwirkungen. Der Laterocaput und der Laterocollis sind dank des verstorbenen Prof. Dr. Reichel mit Spritzung in besondere Muskeln auch behandelbar. Dr. Klotz lernte Prof. Reichel im Jahre  2010 in Fulda persönlich kennen.

Dr. Klotz ist seit 25 Jahren mit der Behandlung Botulinumtoxin vertraut und arbeitete auch mit namhaften Professoren, wie Prof. Roggenkämper in Bonn zusammen. Das Gespräch mit seinen Patienten zu Anfang ist für Dr. Klotz besonders wichtig. Dr. Klotz ist versiert in der Behandlung mit „Botulinumtoxin“ und kann gute Referenzen von Dystonikern vorweisen. Eine Dystonie-Patientin geht bereits seit 15 Jahren kontinuierlich in das MVZ und zu Dr. Klotz in Fulda und konnte hervorragendere Ergebnisse verzeichnen. Die Dystonie-Patienten haben im Fuldaer MVZ Osthessen mit Dr. Klotz einen hoch qualifizierten Arzt für eine Langzeitbehandlung.

Die Informationen sind mit Hilfe von Dr. Klotz und der Selbsthilfegruppe Dystonie Fulda (Hessen) für Dystonie-Patienten in Fulda und Umgebung entstanden.

SHG Dystonie Fulda (Hessen)

Ulrike Halsch


15. September, 14.00Uhr

 

Schnupperkurs

Erleben Sie die vielseitige Welt mit Vibrationsringen, ob für  Jung oder Alt – treu nach dem Motto „health in your hands“ Es  zeigt Ihnen , wie einfach es ist, sich zu bewegen und sich mit Vibrationsringen in Schwung zu halten. Für gesundheitsbezogenen Menschen oder bei den Krankheitsbilder Parkinson , Dystonie, Rheuma oder Diabetes. Der Spaß bei der Bewegung steht immer im Vordergrund. Fließende Bewegungen üben oder tolle Chakra Übungen – es ist für alle etwas dabei. Der Swing Move Schnupperkurs mit Monika Leibold am 15. September.

 

Im Anschluss daran findet der angekündigte Sozialvortrag von Evelyn Kreiss statt.


 

Fulda 17.03.2019

Der Film

 

Workshop: Physiotherapie für Dystoniker und Bewegungsstörungen

Am 17. März 2019 kam die Physiotherapeutin Gabriele Hupfeld zu uns in die Dystonie Selbsthilfegruppe Fulda. Während sich der Raum füllte, gab es bereits zahlreiche persönliche Gespräche zwischen der Therapeutin und einigen Betroffenen. Zu Gast waren Bewegungs-Coaches, Physiotherapeuten, Betroffene und Angehörige die sich für die sogenannte Cross-Methode interessierten.

Die Cross-Methode wurde ursprünglich für die Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wieder herzustellen. Dies ist auch für Dystoniker besonders interessant. Gerade bei der Erkrankung des Torticollis (Schiefhals) aber auch bei vielen anderen Dystonieformen wird die Körperhaltung sehr in Mitleidenschaft gezogen.

Daher ist es sehr wichtig für Patienten, die Fehlhaltungen so früh wie möglich und fortlaufend auszugleichen, damit sich keine schwerwiegenden Fehlstellungen des  gesamten Körpers entwickeln. Bei einer anfänglichen Dystonieerkrankung werden Fehlstellungen nicht immer gleich erkannt, aber sie bleiben zu einer hohen Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle immer mal wieder behandeln zu lassen, damit man größere Defizite präventiv verhindern kann. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können gut vorgebeugt werden.

Frau Hupfeld zeigte uns mit Hilfe von Freiwilligen aus unserer Gruppe Übungen, die die Balance des Körpers, z.B. durch Gewichtsverlagerungen und Koordinierungsbewegungen trainieren. Diese Übungen können leicht zu Hause oder in Begleitung von Therapeuten vor Ort ausgeübt werden können. Interessante Augen- und Kieferübungen mit einfachen Hilfsmitteln können ebenfalls in Eigenregie vor dem Spiegel oder mit der Therapeutin ausgeübt werden. Frau Hupfeld erklärte zudem, dass durch die Vielschichtigkeit der Bewegungsstörungen vieles mit einbezogen wird und die Ansätze sich auch während der Anwendungen ändern können, wenn der gewünschte Erfolg ausbleibt oder unerwünschte Symptome verstärkt  oder an anderen Stellen des Körpers zum Vorschein treten.  

Nebenbei können Sportarten ausgeübt werden. Hier wurden zum Beispiel Tischtennis, Rückenschwimmen als angenehme Sportarten für Torticollis Patienten erwähnt.

Verschiedenes Feedback von Teilnehmern:

  • Ich fand die Erklärung mit der Statik super
  • Das Wochenende war super und es hat sich gelohnt in die SHG Dystonie zu kommen
  • Der Vortrag war für mich sehr bereichernd
  • Warum wird nicht überall auf Physiotherapie hingewiesen?
  • Frau Hupfeld hat alles anschaulich und verständlich, auch für Nichtfachleute, erklärt. Sie hat einzelne Übungen an Betroffenen erklärt und vorgeführt

Zum Schluss gab es noch rege Diskussionen über die möglichen Behandlungen vor Ort. Dieser Austausch wurde von allen sehr gerne angenommen, da Spezialisten vor Ort leider sehr rar sind.

Das nächste Treffen mit einem Vortrag rund um das Thema “Soziales“  findet am 15. September um 14:00 Uhr statt.

Fulda 17.03.2019

Ulrike Halsch

SHG Dystonie


Das erste Treffen der Dystoniker in Fulda (Hessen) am 14.10.2018

Kinesiologie mit Referentin Anja Menz in der Parität Osthessen in der Petersberger Straße 21, Fulda

Das erste Treffen mit der Referentin Anja Menz wurde begeistert von Betroffenen und Angehörigen genutzt, um sich mit dem Thema „Kinesiologie“ bei Kaffee und Kuchen auseinander zu setzen. Die Kinesiologie besteht aus verschiedenen Methoden. Anja zeigte uns, wie man Energieflussblockaden durch den Muskeltest aufspürt und wie man diese Blockaden wieder lockern oder gar beseitigen kann. Schon durch kleine negative Erlebnisse können Blockaden des Energieflusses entstehen. Diese Art von Blockaden können durch den Muskeltest aufgespürt werden, sind aber in der Behandlung mit einer sehr großen Feinfühligkeit anzugehen. Dr. Georg Goodbard entdeckte in den 50er Jahren, wie man geschwächte Muskeln durch Reflexpunkte wieder gut stärken und mobilisieren kann. Unter dem Motto „Gesund durch Berühren“ werden Ansätze der Kinesiologie in nahe zu allen gesundheitlichen Bereichen angewendet. Es ist ein hochbrisantes Thema für Jung und Alt. Wichtig ist jedoch zu sagen, dass diese Ansätze keinen Arztbesuch ersetzt oder ein Heilmittel bei Muskelerkrankungen ist. Jedoch bedeutet es ein kleines Stück, sich selbst zu helfen. Es wirkt stressreduzierend und erhöht deutlich die Lebensqualität. Abschließend brachte Anja Menz die gesamte Gruppe in Bewegung. Wer hierzu noch tiefergehende INFOS erhalten möchte oder sich für Literatur interessiert, kann sich gerne bei der Gruppenleitung melden.

Wir danken Anja Menz für den gelungenen INFO-Nachmittag.

Das nächste Treffen findet am 17. März 2018 statt. Es kommt die Physiotherapeutin Gabriele Hupfeld aus Bückeburg und stellt uns die „Cross“ Therapie vor, mit welcher sie erfolgreich Patienten mit Dystonie aus ganz Deutschland behandelt. Anmeldungen werden ab sofort von der Gruppenleitung entgegengenommen.

Fulda den 18.10.2018

Ulrike Halsch

Uli_neu

 

 

Am 18.08.2018 trafen sich 11 Dystoniepatienten und Angehörige um gemeinsam die neue Selbsthilfegruppe Dystonie Hessen in Fulda zu gründen.

Die Gruppenleitung übernahmen Frau Ulrike Halsch und Frau Evelyn Kreiss.

Die Gruppe möchte  den Betroffenen und Angehörigen Hilfestellungen und Beratung bieten und außerdem  den Erfahrungsaustausch und die Kontaktherstellung untereinander ermöglichen.  Im Rahmen der Selbsthilfegruppe sollen interessante Fachvorträge mit relevanten Themen von Professionellen und Zugehörigen stattfinden.

Gruendung_Fulda
      
Vereinsgruendung_SHG_Fulda_01
Vereinsgruendung_SHG_Fulda_02