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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

Das alljährliche Meeting der MyDystonia Ambassador’s 2018 in Dublin

Am 3. Wochenende im Oktober 2018 fand das alljährliche Ambassador Treffen in Dublin statt. Die Vertreter aus verschiedenen europäischen Ländern trafen sich, um sich über die App auszutauschen. Es wurde Feedback ausgetauscht und gemeinsam Verbesserungen für die App ausgearbeitet.
Unter anderem wurde darüber diskutiert, dass die App bisher nur durch eigene Einstellungsänderungen gezielt auf die verschiedenen Dystonieformen anwendbar sei. Diese müssen sehr gut zwischen Arzt und Patient ausgearbeitet werden, um die richtige Spritztechnik und Menge an Botulinumtoxin zu finden. Medikamente und andere Therapien wie z.B. DBS (THS) sind noch nicht in der App berücksichtigt. Die App wird in Deutschland von vielen Benutzern bereits jahrelang eingesetzt. Wird die App richtig eingesetzt, bedeutet dies für jede Behandlung von Dystonie eine gezielte und wertvolle, effektive Stütze für eine erfolgreiche Behandlung!

 

Wir danken Monika Benson und Merete Haaseth Avery, die das Projekt ins Leben gerufen haben. Eelco Uytterhoeven, der für die Technik und Programmierung zuständig ist, sowie Adam Kalinowski, der für die komplette Organisation verantwortlich ist.
 

Dublin  21.10.2018                                                                                                                                                                                                            Ulrike Halsch                                                

 


 

D-Days 2018 in Brüssel

12. - 14. April

 

Seit dem 13. April 2018 sind wir Mitglied bei Dystonia Europe

hier geht´s zum Bericht

Stephan Röhl - Fotografie www.stephan-roehl.de