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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

Dystonia Europe 2019 – London

 

The 26th Dystonia Europe Annual Conference &


the Dystonia-DAYs 2019

 

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Am Rande der Tagung

Das alljährliche Meeting der MyDystonia Ambassador’s 2018 in Dublin

Am 3. Wochenende im Oktober 2018 fand das alljährliche Ambassador Treffen in Dublin statt. Die Vertreter aus verschiedenen europäischen Ländern trafen sich, um sich über die App auszutauschen. Es wurde Feedback ausgetauscht und gemeinsam Verbesserungen für die App ausgearbeitet.
Unter anderem wurde darüber diskutiert, dass die App bisher nur durch eigene Einstellungsänderungen gezielt auf die verschiedenen Dystonieformen anwendbar sei. Diese müssen sehr gut zwischen Arzt und Patient ausgearbeitet werden, um die richtige Spritztechnik und Menge an Botulinumtoxin zu finden. Medikamente und andere Therapien wie z.B. DBS (THS) sind noch nicht in der App berücksichtigt. Die App wird in Deutschland von vielen Benutzern bereits jahrelang eingesetzt. Wird die App richtig eingesetzt, bedeutet dies für jede Behandlung von Dystonie eine gezielte und wertvolle, effektive Stütze für eine erfolgreiche Behandlung!

 

Wir danken Monika Benson und Merete Haaseth Avery, die das Projekt ins Leben gerufen haben. Eelco Uytterhoeven, der für die Technik und Programmierung zuständig ist, sowie Adam Kalinowski, der für die komplette Organisation verantwortlich ist.
 

Dublin  21.10.2018                                                                                                                                                                                                            Ulrike Halsch                                                

 


 

D-Days 2018 in Brüssel

12. - 14. April

 

Seit dem 13. April 2018 sind wir Mitglied bei Dystonia Europe

hier geht´s zum Bericht

Stephan Röhl - Fotografie www.stephan-roehl.de

 


11. - 17. März 2019 Brain Awareness Week  #BrainLifeGoals-Kampagne

EFNA (European Federation for Neurological Association), zu der Dystonia Europe gehört, hat eine Aufklärungskampagne zusammengestellt, die Sie unterstützen können, indem Sie beispielsweise soziale Medien teilen und liken.

Im Rahmen der Sensibilisierungskampagne wird EFNA Blogbeiträge, Videos und Fotos veröffentlichen, in denen Patienten, die sich für die Neurologie engagieren, ihre #BrainLifeGoals teilen.

#LifeGoals zu teilen ist zu einem beliebten Trend in den sozialen Medien geworden.  #LifeGoals sind die oft leichtfertigen Wünsche der Menschen - zum Beispiel, eine Designerhandtasche zu besitzen, einen bestimmten Popstar zu treffen oder einen Maserati zu fahren!

In dieser Kampagne hat EFNA den Trend #LifeGoals neu gestaltet, indem sie stattdessen #BrainLifeGoals freigegeben hat.

Die #BrainLifeGoals-Kampagne wird das Bewusstsein für die Auswirkungen neurologischer Erkrankungen schärfen, indem die Träume und Wünsche von Menschen mit einer Hirnstörung untersucht werden. Dies wird auch ein Bewusstsein für Dystonie schaffen.

 

https://www.efna.net/

#BrainLifeGoals Facebook

http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf