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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

Bad Hersfeld

gegründet am 12. April 2019

 

 

Gruppenleitung:

 

Helga Pflieger

Tel.:  0 66 74 - 696

 

 

Sabine Völker-Richhardt

Tel.: 0 66 28 - 74 06

sabine.voelkerdysd.de

 

Treffpunkt:
 
Café Harmony,
Linggplatz 13
36251 Bad Hersfeld

Insgesamt sind ca. 160.000 Menschen in Deutschland von Dystonie betroffen, davon viele Kinder und Jugendliche. Bei der Dystonie handelt es ich um eine sogenannte „seltene Krankheit“ und sie wird leider immer noch allzu oft erst nach Jahren diagnostiziert. Unter dem Begriff Dystonie (dys = fehlreguliert, tonus = Spannung) versteht man eine neurologische Bewegungsstörung, die mit unwillkürlichen Kontraktionen der quergestreiften Muskulatur einhergeht und zu teils repetitiven krampfhaften Bewegungen oder abnormen Fehlhaltungen einzelner Körperregionen bzw. des gesamten Körpers führen kann. Es gibt verschiedene Erscheinungsformen der Dystonie.

Am 11. November 2017 wurde der Verein gegründet und ist bundesweit tätig. Seit dem 12. April dieses Jahres gibt es auch in Bad Hersfeld eine regionale Gruppe, die durch Initiative der Betroffenen Sabine Völker-Richhardt und Helga Pflieger gegründet wurde. Diese Selbsthilfeorganisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit der Erkrankung Dystonie aufzufangen, sie zu unterstützen und durch Gespräche mit ihnen und ihren Angehörigen, ihre Lage zu verbessern. Sie informiert über die verschiedenen Arten der Dystonie und deren Behandlungsmöglichkeiten und leistet Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit. Sie gibt Tipps zu Sozialfragen, beispielweise bei Fragen zum Grad der Behinderung (GdB), Erwerbsminderungsrente (EMR), Schreiben von Widersprüchen, etc. Dabei wird sie von einem hochkarätigen, wissenschaftlichen Beirat aus verschiedenen Facharztrichtungen unterstützt und beraten. Begleitend und unterstützend finden regionale und überregionale Veranstaltungen statt, bei denen u.a. gut ausgebildete Referenten Vorträge halten und natürlich auch das gesellige Beisammensein nicht zu kurz kommt.

Das Engagement in der Selbsthilfeorganisation ist ehrenamtlich und grundsätzlich unentgeltlich, kostet aber dennoch Geld. Durch Ihre Mitgliedschaft oder Spende unterstützen Sie unsere Arbeit (siehe Homepage).

Ab Januar 2020 findet jeden letzten Freitag im Monat um 15.30 Uhr im Café Harmony, Linggplatz 13 in Bad Hersfeld ein Gruppentreffen statt. Das Café entspricht leider nicht den Erfordernissen von Rollstuhlfahrern. Sollte jemand teilnehmen wollen, der im Rollstuhl sitzt, setzten Sie sich bitte mit der Leitung der SHG Bad Hersfeld in Verbindung.

Frau Pflieger
Frau Völker-Richhardt

13. Deutscher Behindertentag mit Helga Pflieger in Bad Hersfeld

Der diesjährige Deutsche Behindertentag fand am 17. August 2019 bei bestem Wetter mitten im schönen Bad Hersfeld statt. Der Organisator Manfred Wiedemann (Frühförderzentrum) eröffnete die Veranstaltung auf dem Linggplatz und die Schirmherrschaft übernahm der Minister für Soziales und Gesundheit Manfred Klose.  

Die Bad Hersfelder Dystonie Hessen war mit einem Stand vertreten, der von Helga Pflieger gemeinsam mit der Deutschen Parkinson Vereinigung betreut wurde. Helga Pflieger verteilte Infomaterial und klärte die Besucher über die Dystonie auf. Den meisten Besuchern war die Krankheit Parkinson bekannt, aber von der Dystonie haben viele noch nicht gehört. Ein paar Besucher erkannten Helga Pflieger sogar und sprachen sie an: “Sie waren doch neulich in der Zeitung?“. Denn Helga Pflieger und Sabine Völker-Richhardt waren gemeinsam mit ihrer beeindruckenden Geschichte „Zervikale Dystonie“ in der Presse des Schwalm-Eder-Kreises. Dies ist nachzulesen unter:

https://www.hna.de/lokales/schwalmstadt/oberaula-ort56544/dystonikerinnen-aus-schwalm-eder-kreis-berichten-ueber-ihre-krankheit-12359543.html

Der Platz war voller Selbsthilfegruppen, bei denen sich die Besucher aus erster Hand Informationen einholen konnten und nebenbei genossen alle das tolle Programm mit u.a. der Band Glasklar-Instereo, „LEEcovers“ und Trommelgruppen.  

Ein erfolgreicher Tag zur Sensibilisierung der Bevölkerung gegenüber Behinderten und chronisch Erkrankten, gezeichnet durch tatkräftigen Zusammenhalt.

Wir danken Helga Pflieger für die Unterstützung des Infostandes „Dystonie“.

Infos von Helga Pflieger

SHG Fulda und Bad Hersfeld


Deutscher Behindertentag - Frau Helga Pflieger ist kaum Mitglied des Vereins „Dystonie
und Du“ geworden und schon möchte sie aktiv für unseren Verein werden. Frau Pflieger
wird am 17. August unsere SHG Fulda und unseren Verein am „Deutschen Behinderten Tag“
in Bad Hersfeld vertreten.
Sie möchte mit uns gemeinsam die Bedingungen für Patient und Arzt stärken. Die
Therapien sind sehr vielfältig und zeitaufwendig für die Behandler der chronischen
Erkrankung Dystonie.
Weiterhin bieten wir einen Stammtisch nach Bedarf in Bad Hersfeld im Cafe „Harmony“, am
Marktplatz an. Der Stammtisch ist ein Angebot unserer SHG Fulda zum Austausch von
Betroffenen und Angehörigen.
Die Organisation des Stammtisch in Bad Hersfeld übernimmt Sabine Völker-Richhardt mit
Helga Pflieger. Gerne können sie sich unter der Tel 06674-696 (Helga Pflieger) oder bei der
SHG Fulda melden um Einzelheiten zu erfahren.
Wir freuen uns auch auf ihren Besuch am „Deutschen Behinderten Tag“ in Bad Hersfeld am
17.08.2019 und am Selbsthilfetag am 24.08.2019 in Fulda (Universitätsplatz)
Wir haben dort jeweils einen eigenen Stand mit INFOS.