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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.

...in den Unterpunkten links finden Sie interessante Dinge

rund um und außerhalb der Dystonie...


 


Datenschutz-Richtlinien für Mitgliederdaten

 

  1. Sämtliche Angaben eines Mitglieds der Selbsthilfeorganisation DyD e. V. über seine Person sind datenschutzrechtlich geschützt. Dazu gehören alle einbezogenen, geschützten Daten wie
       a) Namen und Anschrift,
       b) Kommunikationsdaten,
       c) Familienverhältnisse,
       d) Daten über Bankverbindungen
  2. Das Mitglied ist damit einverstanden, dass die Daten unter 1a) bis 1d) für vereinsinterne Zwecke verwendet werden wie zB die Weitergabe an den Ansprechpartner der für ihn zuständigen Selbsthilfegruppe.
  3. Erklärt ein Mitglied, dass seine Daten generell vertraulich zu behandeln sind und nicht weitergegeben werden dürfen, so ist dies gewissenhaft zu beachten. In allen gefertigten Mitgliederverzeichnissen ist ein entsprechender Vermerk aufzunehmen, der nicht zu übersehen ist.
  4. Im Übrigen können Daten eines einzelnen Mitgliedes nur dann an Dritte übermittelt werden, wenn das Mitglied zuvor ausdrücklich über den Zweck informiert wurde und zugestimmt hat.
  5. Hat das Mitglied zugestimmt, dass der Mitgliedsbeitrag im Wege des Lastschriftverfahrens eingezogen wird, so liegt in dieser Zustimmung das Recht zur Weitergabe der für den Einzug notwendigen Daten an die ausführende Bank.
  6. Der Vorstand bzw. ein vom Vorstand Beauftragter hat dafür Sorge zu tragen, dass der Datenschutz eingehalten wird.

 

 

 

 

UMFARGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie

 

 Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage,  die  in Zusammenarbeit  des  europäischen

Arbeitskreis  "Myoklonus - Dystonie -Syndrom"  und  Frau Dr. Weißbach , Universität  Lübeck

entstand.

Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst werden und Bedingungen

verbessert werden.

 

 Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!

 

 Bitte klicken SIe einfach  auf den folgenden Link,  um zur Umfrage  zu kommen:

 

    https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9

 

  Ihr Dystonie und Du e. V.  Team

 

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Die neue Tagebuch App My Dystonia

Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird

leider ab 22.Mai nicht mehr  funktionieren.  Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache  zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert.  Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung  steht auf unserer Homepage veröffentlichen.

Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation

Ulrike Halsch

 



Datenschutz-Richtlinien für Mitgliederdaten

 

  1. Sämtliche Angaben eines Mitglieds der Selbsthilfeorganisation DyD e. V. über seine Person sind datenschutzrechtlich geschützt. Dazu gehören alle einbezogenen, geschützten Daten wie
       a) Namen und Anschrift,
       b) Kommunikationsdaten,
       c) Familienverhältnisse,
       d) Daten über Bankverbindungen
  2. Das Mitglied ist damit einverstanden, dass die Daten unter 1a) bis 1d) für vereinsinterne Zwecke verwendet werden wie zB die Weitergabe an den Ansprechpartner der für ihn zuständigen Selbsthilfegruppe.
  3. Erklärt ein Mitglied, dass seine Daten generell vertraulich zu behandeln sind und nicht weitergegeben werden dürfen, so ist dies gewissenhaft zu beachten. In allen gefertigten Mitgliederverzeichnissen ist ein entsprechender Vermerk aufzunehmen, der nicht zu übersehen ist.
  4. Im Übrigen können Daten eines einzelnen Mitgliedes nur dann an Dritte übermittelt werden, wenn das Mitglied zuvor ausdrücklich über den Zweck informiert wurde und zugestimmt hat.
  5. Hat das Mitglied zugestimmt, dass der Mitgliedsbeitrag im Wege des Lastschriftverfahrens eingezogen wird, so liegt in dieser Zustimmung das Recht zur Weitergabe der für den Einzug notwendigen Daten an die ausführende Bank.
  6. Der Vorstand bzw. ein vom Vorstand Beauftragter hat dafür Sorge zu tragen, dass der Datenschutz eingehalten wird.

 

 

 

 

 

11.01.2021

THS'ler gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.  

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen. 

Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt. 

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung. 

Vielen Dank und bleiben Sie gesund​

Dr. med. Rebecca Herzog 
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin 
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung 
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)  
Marie-Curie-Straße 
23562 Lübeck 
Tel: +49 (0)451 3101 8223 
Fax: +49 (0)451 3101 8225

 

 

 

Ostersamstag, den 20.04.19

LIFE TIME AWARD FÜR PROFESSOR DRESSLER IN CHINA

Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, Leiter des Bereichs Bewegungsstörungen der Medizinischen Hochschule Hannover, wurde für seine Verdienste um die Botulinumtoxin-Therapie ausgezeichnet. Er erhielt die Ehrung für seine über 30-jährige Forschungstätigkeit auf diesem Gebiet, die zu mehr als 600 wissenschaftlichen Publikationen, zahlreichen Buchkapiteln und mehreren Büchern geführt hat. Kein Forscher weltweit hat mehr zum Thema Botulinumtoxin-Therapie veröffentlicht als Dressler. Vor einigen Jahren erhielt Dressler bereits den angesehenen Life Time Award der lateinamerikanischen Botulinumtoxin-Gesellschaft Symtox in Brasilien.

Die Preisverleihung fand anläßlich des 1. Kongresses der neugegründeten Neurotoxin Society of China in Beijing statt. Die Neurotoxin Society of China ist aus der Chinese Botulinum Toxin Academy hervorgegangen, die vorher zentrale Plattform für alle Anwender und Forscher der Botulinumtoxin-Therapie in China war. Die offizielle Anerkennung der Neurotoxin Society of China durch die chinesische Regierung setzt jetzt einen wesentlichen Impuls für den Aufbau einer nationalen Wissenschaftsplattform.

Der diesjährige Botulinumtoxin-Kongreß fand statt im Peking Union Medical College, das Dressler bereits während seines ersten Besuchs in China im Jahr 1992 besucht hatte. 'So viel hat sich in der Zwischenzeit in der Neurologie, in China und in der Welt verändert. Damals waren das Dystonie-Konzept, die Rolle der Bewegungsstörungen und die Botulinumtoxin-Therapie völlig neue Themen in der Neurologie. Die Öffnung Chinas und die Globalisierung haben dramatische Veränderungen der Rahmenbedingungen ausgelöst', sagte Dressler. In seiner Dankrede betonte Dressler, daß er sehr dankbar dafür sei, an einigen dieser wichtigen Entwicklungen beteiligt gewesen zu sein. Jedoch solle, an einem Tag wie diesem, der Blick besser nach vorn gerichtet sein. Junge Ärzte und Wissenschaftler ermutigte er mit den Worten: 'Hart arbeiten. Weitermachen. Dranbleiben. Selbstvertrauen entwickeln und niemals aufgeben. Die Anerkennung wird dann folgen.'


TOXINS 2019: BEREICH BEWEGUNGSSTÖRUNGEN DER MEDIZINISCHEN HOCHSCHULE HANNOVER ERNEUT WELTWEIT AKTIVSTE BOTULINUM-TOXIN-FORSCHERGRUPPE

Beim 4. Internationalen Kongress über Botulinum und andere Neurotoxine (Toxins 2019) in Kopenhagen, der von der International Neurotoxin Association (INA) organisiert wurde, war der Bereich Bewegungsstörungen der Medizinischen Hochschule Hannover unter Prof. Dr. Dirk Dressler erneut die wissenschaftlich aktivste firmenunabhängige Gruppe. Insgesamt hat sie mit zehn Postern und einer Plattform-Präsentation maßgeblich zum Gelingen des Kongresses beigetragen. Erstmalig wurden dabei Daten aus der neuen wissenschaftlichen Kooperation des Bereichs Bewegungsstörungen mit dem Shanghai Tongji Hospital der Tongji University School of Medicine vorgestellt. Dabei wurde die erste englischsprachige Bibliographie des chinesischen Botulinumtoxin-Medikaments Hengli® sowie Studien zur vergleichenden Wirkungsstärkemessungen bei Hengli®, Xeomin® und Botox® und zur bilateralen Hengli®-Applikation bei Spasmus hemifacialis gezeigt. Drei Studien beschäftigten sich mit der Gabe von Xeomin® bei Arm- und Beinspastiken und bei ALS-Induzierter Hypersalivation, eine Studie mit der Antigenität von DaxibotulinumtoxinA, einem neuen Botulinumtoxin-Medikament, und jeweils eine weitere Studie zur Sicherheit der Botulinumtoxin-Therapie bei Antikoagulation, zur Lebensqualität unter einer Botulinumtoxin-Therapie der zervikaler Dystonie und zur Geschichte der Botulinumtoxin-Therapie in Deutschland. Bei der Plattform-Präsentation beschäftigte sich Professor Dressler mit der Sicherheit der Botulinumtoxin-Therapie bei hochfrequenter Anwendung, die zu einer deutlichen Verbesserung der Behandlungsergebnisse der Botulinumtoxin-Therapie führen kann. 'Insgesamt waren wir sehr zufrieden mit dem Verlauf des Kongresses. Unsere Ergebnisse fanden breite Anerkennung. Als Mitgründer dieses Kongresses und der INA waren wir sehr erfreut, dass sich unser Kongress mit mittlerweile mehr als 1500 Teilnehmern sehr erfreulich weiterentwickelt hat.' Der alle zwei Jahre stattfindende Kongress vereinigt Grundlagenforscher, Anwender und Hersteller von Botulinumtoxin-Medikamenten aus aller Welt. Er ist der weltweit größte und wichtigste Kongress zu diesem Thema.


 

Prof. Dr. med. Gerhard Reichel,

Chefarzt des "Kompetenzzentrums für Bewegungsstörungen" an der

Paracelsus-Klinik in Zwickau ist am 11.11.2018 nach kurzer Erkrankung verstorben.


 

 

Am 24. Oktober 2018 erfolgte die Verleihung einer Honorarprofessur an Herrn Prof. Dr. Werner Nickels an der

Fakultät für Therapiewissenschaften an der SRH Hochschule Heidelberg.

Hierzu gratulieren wir Herr Prof. Dr. Nickels, Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, recht herzlich.

Wir fühlten uns sehr geehrt, zu dem Festakt eingeladen worden zu sein.

Evelyn & Volker Kreiss

Dekanin Frau Prof. Wasner
Prof. Dr. Katja Rade, Prof. Dr. Werner Nickels
Prof. Dr. Rade, Prof. Dr. Nickels, Prof. Wasner
Prof. Dr. Werner Nickels
Evelyn Kreiss, Prof. Dr. Nickels, Volker Kreiss

DysTract-Konsortium

 

Im Rahmen des DysTract-Konsortiums führt die Uniklinik Würzburg in Kooperationen mit verschiedenen anderen Uni-Kliniken in Deutschland und Österreich die StimTox-CD-Studie durch. Diese soll im Rahmen eines verblindeten Studien-Designs die Frage klären, ob eine frühzeitige Implantation einer Tiefen-Hirnstimulation der Behandlung mit Botulinumtoxin überlegen ist.

Weitere Informationen finden Sie hier:

http://dystract.cio-marburg.de/

Flyer


 

PROFESSOR DRESSLER KEYNOTE SPEAKER BEIM 3. KONGRESS

DER CHINESISCHEN BOTULINUMTOXIN-AKADEMIE VOM

18.05. - 20.05.2018 IN LANZHOU

 

Mehr als 600 Delegierte aus dem ganzen Land trafen sich in der westchinesischen Stadt Lanzhou in der Gansu Provinz, um am 3. Kongress der Chinesischen Botulinumtoxin-Akademie teilzunehmen. Über 6000 weitere Ärzte verfolgten die Veranstaltung über das Internet. Nach vorangegangenen Kongressen in Beijing und Shanghai war auch dieses Treffen ein überwältigender Erfolg, bei dem alle Einsatzbereiche der Botulinumtoxin-Therapie einschließlich der Ästhetik dargestellt wurden. Das Treffen war eine Demonstration des wachsenden chinesischen Interesses an der Botulinumtoxin-Therapie. 'Ich fühle mich geehrt, die Fortentwicklung der Botulinumtoxin-Therapie in China unterstützen zu können. Dies ist eine einzigartige Gelegenheit die Botulinumtoxin-Therapie weltweit verfügbar zu machen', so Professor Dressler. Er war Keynote Speaker bei dem vorangegangenen Kongress und hat eine enge wissenschaftliche Zusammenarbeit im Bereich der Botulinumtoxin-Therapie mit der Tongji Universität in Shanghai etabliert.