Dystonie-und-Du e. V.
Schirmherrschaft
Michael Roth MdB
Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt
Termine 2021
IMomentan gelten alle Vorsichtsmaßnahmen der Pandemie auch für die Selbsthilfe. Treffen können nur mit sehr guter Begründung stattfinden. Die Notwendigkeit wird von jedem Gruppenleiter individuell gestaltet und ist von der jeweiligen Gruppenleitung abhängig.
13.01. SHG Fulda Online
14.01. SHG Berlin Online
20.01. SHG Hamburg Online
17.02. SHG Fulda Online
06.03. SHG Mainz (Hotel Caravelle in Bad Kreuznach)
17.04. SHG Karlsruhe (Tagesveranstaltung)
Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose
Tagung der Gruppe Myoklonus-Dystonie 2021
Treffen am 7. - 8. August in Hamburg geplant
Wiir bedanken uns für die freundliche Unterstützung
Die Veranstaltung wird nach § 20h SGB V gefördert von der
Siemens Betriebskrankenkasse
THS - Veranstaltung 2021 der Gruppe THS
Treffen findet am 4. September in Münster statt
hier geht es zum Flyer
Die Veranstaltung wird von der Daimler Betriebkrankenkasse
nach § 20h SGB V gefördert.
Mitgliederversammlung 2021
Die MV findet am Sonntag den 5. September mit Vortrag mit Prof Nickels statt.
Programm folgt dmenächst hier
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UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis "Myoklonus - Dystonie -Syndrom" und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
Ihr Dystonie und Du e. V. Team
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Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia
Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird
leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren. Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert. Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung steht auf unserer Homepage veröffentlichen.
Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation
Ulrike Halsch
THS'ler gesucht:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund !
Hier die vollständige Adresse:
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
ACHTUNG - NEUE SHG EIFEL GEPLANT
Mitgliederversammlung 2020 - Jahrestagung 2020 - Tagung SHG Myoklonus-Dystonie 2020
Bericht Jahrestagung Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)
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Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos
Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:
1. Vorsitzende - Ulrike Halsch 2. Vorsitzende - Zeynep Çetin Schatzmeister - Alexander Murawski Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit - Melina Winter Beisitzerin - Gisela Murawski
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Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats
von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:
Das Corona-Virus ist hoch ansteckend ('kontagiös'). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen ('Risikopatienten') besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist - wie auch bei den meisten anderen Viren - nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:
1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)
2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)
3) Risikopatienten isolieren
Was heißt das für Dystonie-Patienten?
1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.
2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.
3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.
Wichtig für Patienten mit Neurostimulator - Therapie
Frage:
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Antwort:
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte
Mitgliederversammlung / Jahrestagung
am 09. - 10. August 2019 in Berlin
Hauptförderer der Veranstaltung
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von "DyD un dad"
Grusswort_von_Michael_Roth.mp4Wichtige Mitteilungen
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf
Am 6. April 2019
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Wir danken der BKK Süd
für die freundliche Unterstützung
Wir sind Mitglied bei:
