Bürozeiten für die Geschäftsstelle in Karlsruhe:
Mo 13-16 Uhr
Mi  9-12 Uhr
Fr 13-16 Uhr bzw. Anrufbeantworter 
Urlaubs- bzw. kongressbedingte Abwesenheiten werden auf der jeweiligen Unterseite bekannt gegeben.

Dystonie-und-Du e. V.

Schirmherrschaft

Michael Roth MdB

Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt

Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin

Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

Wichtige Mitteilungen

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT


Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss

Dystonia Europe unterstützt eine Studie von Carenity / IPSEN zum besseren Verständnis der Behandlung von Zervikaler Dystonie mit Botulinumtoxin A. Dies soll hoffentlich die Behandlung der Patienten verbessern. Die Studie läuft nur bis zum 12. September 2019 und es wäre schön, wenn Sie daran teilnehmen könnten.

Hier der link: Bitte klicken

Die Studie richtet sich insbesondere an Italien, Deutschland, Großbritannien und Frankreich.

Wir wünschen Ihnen eine gute Zeit.

Merete Avery und Volker Kreiss

Dystonie-und-Du e. V.

Am 11. November 2017 wurde der Verein gegründet. Wir sind bundesweit tätig. Die Selbsthilfeorganisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit der Erkrankung Dystonie aufzufangen, sie zu unterstützen und sich untereinander auszutauschen. Mitglied kann jeder werden, Betroffene und deren Angehörige, aber auch nicht von der Krankheit betroffene Menschen. Die Selbsthilfeorganisation wird von einem international angesehenen wissenschaftlichen Beirat aus verschiedenen Facharztrichtungen unterstützt und beraten.

Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe

https://www.efna.net/

#BrainLifeGoals Facebook

http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf

THS - Veranstaltung am 15. Juni 2019 in Cuxhaven  

Hauptförderer der Veranstaltung

hier geht´s zum Bericht

THS - Veranstaltung am 28. September 2019 in Konstanz

Hauptförderer der Veranstaltung

hier geht´s zum Bericht

Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.

Jubiläumsveranstaltung am 10. November 2018

in Karlsruhe