Dystonie-und-Du e. V.

Schirmherrschaft

Michael Roth MdB

Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt

Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin

Grußworte zur Jahrestagung 2020 in Frankfurt am Main

 Grußworte zur  MD-Tagung 2021 in Hamburg

Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose

THS-Patient*innen mit Dystonie gesucht!

Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?

Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte 

optimaler sein?

Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums 

Würzburg (UKW) startet eine Studie mit 

Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn

en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)

miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain

Stimulation (DBS), versorgt sein.

näheres erfahren Sie  

 hier  (bitte anklicken)  Flyer

Tagung der Gruppe  Myoklonus-Dystonie 2021  

Treffen am 7. - 8. August in Hamburg  

Wiir bedanken uns für die freundliche Unterstützung der SBK Siemens Betriebskarankenkasse

Die Veranstaltung wird nach § 20h  SGB V gefördert. 

Fotos: Jutta Rohrbach und DYD

Bericht  hier 

BITTE ANKLICKEN

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  THS - Veranstaltung 2021 der THS-Gruppe   

Das Treffen fand  am 4. September in Münster statt  Die Veranstalung war hervorragend - Wir  bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.

Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.

Die Veranstaltung wurde  von der

Daimler Betriebkrankenkasse

nach § 20h SGB  V gefördert.

Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner

Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)

Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)

Mitgliederversammlung 2021 

Die MV fiand am Sonntag den 5. September  statt.

Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.

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UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom

 Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage,  die  in Zusmamenarbeit  des  europäischen

Arbeitskreis  "Myoklonus - Dystonie -Syndrom"  und Frau Dr. Weißbach , Universität  Lübeck

entstand.

Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst  und  somit die Bedingungen

für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.

Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!

Bitte klicken SIe einfach  auf den folgenden Link,  um zur Umfrage  zu kommen:

    https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9

 Ihr Dystonie und Du e. V.  Team

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Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia

Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird

leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren.  Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache  zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert.  Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung  steht auf unserer Homepage veröffentlichen.

Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation

Ulrike Halsch

THS'ler gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.  

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen. 

Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt. 

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung. 

Vielen Dank und bleiben Sie gesund​ !

Hier die vollständige Adresse:

Dr. med. Rebecca Herzog 
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin 
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung 
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)  
Marie-Curie-Straße 
23562 Lübeck 
Tel: +49 (0)451 3101 8223 
Fax: +49 (0)451 3101 8225

ACHTUNG - NEUE  SHG  EIFEL  GEPLANT

BITTE  HIER  ANKLICKEN

Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise

Prof. Dr. med. Dirk Dressler

Mitgliederversammlung 2020   -   Jahrestagung 2020   -   Tagung SHG Myoklonus-Dystonie 2020

Bericht Jahrestagung               Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)

Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats

von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:

Das Corona-Virus ist hoch ansteckend ('kontagiös'). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen ('Risikopatienten') besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist - wie auch bei den meisten anderen Viren - nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:

1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)

2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)

3) Risikopatienten isolieren

Was heißt das für Dystonie-Patienten?

1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.

2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.

3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.

COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut

Wichtig für Patienten mit Neurostimulator - Therapie

Frage:

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Antwort:

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

1.           Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

2.           Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

Wichtige Mitteilungen

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT


Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss

Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe

https://www.efna.net/

#BrainLifeGoals Facebook

http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf

Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.