Bürozeiten für die Geschäftsstelle in Karlsruhe:
Mo 13-16 Uhr
Mi  9-12 Uhr
Fr 13-16 Uhr bzw. Anrufbeantworter 
Urlaubs- bzw. kongressbedingte Abwesenheiten werden auf der jeweiligen Unterseite bekannt gegeben.

A C H T U N G

Aufgrund der Corona Situation mussten wir die Teilnehmerzahl für die Jahrestagung am 04. Juli 2020 drastisch reduzieren, damit der Mindestabstand von 1,5 m gewährleistet werden kann. So bekommt jeder Teilnehmer / Paar einen eigenen Tisch.

Die Höchstgrenze ist erreicht, das heißt, wer sich jetzt anmeldet kommt auf die Warteliste. Es bestehen aber gute Chancen, zum Zuge zu kommen, da wir erfahrungsgemäß mit der einen oder anderen Absage rechnen.

Liebe Grüße und alles Gute für Sie

Der Vorstand

Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise

Prof. Dr. med. Dirk Dressler

A C H T U N G   -  THS Veranstaltung in Bad Aibling

Aufgrund der Corona Situation mussten wir die Teilnehmerzahl für die THS - Veranstaltung am 03. Oktober 2020 drastisch reduzieren, damit der Mindestabstand von 1,5 m gewährleistet werden kann.

Die Höchstgrenze ist erreicht, das heißt, wer sich jetzt anmeldet, kommt auf die Warteliste. Es bestehen aber gute Chancen, zum Zuge zu kommen, da wir erfahrungsgemäß mit der einen oder anderen Absage rechnen.

Liebe Grüße und alles Gute für Sie

Der Vorstand

Liebe Mitglieder

Der Mensch ist nicht für die soziale Isolation geschaffen.

Es entsteht eine Stresssituation.

Nicht alles ist abgesagt:

Sommer ist nicht abgesagt.

Sonne ist nicht abgesagt.

Lesen ist nicht abgesagt.

Liebe ist nicht abgesagt.

Musik ist nicht abgesagt.

Freundlichkeit ist nicht abgesagt.

Hoffnung ist nicht abgesagt.

Genießt den Sommer (daheim und in der nahen Umgebung).

Es gibt viel zu entdecken und auf Distanz ist der gemütliche Schwatz

mit dem (der) Nachbar(in) über den Gartenzaun oder von Balkon zu Balkon erlaubt.

Wir wünschen einen schönen Sommer

Der Vorstand 

Mitgliederversammlung 2020   -   Jahrestagung 2020   -   Treffen SHG Myoklonus-Dystonie 2020

bitte jeweils anklicken

Jahrestagung 2020 Flyer                                                                                             Myoklonus 2020 Flyer

Dystonie-und-Du e. V.

Schirmherrschaft

Michael Roth MdB

Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt

Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin

Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose

Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats

von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:

Das Corona-Virus ist hoch ansteckend ('kontagiös'). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen ('Risikopatienten') besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist - wie auch bei den meisten anderen Viren - nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:

1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)

2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)

3) Risikopatienten isolieren

Was heißt das für Dystonie-Patienten?

1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.

2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.

3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.

COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut

Frage:

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Antwort:

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

1.           Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

2.           Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

NEUE  SHG  IN  HAMBURG

Am 18. März 2020 kamen drei von Dystonie betroffene Personen im Hotel Wagner in Hamburg am Dammtor zusammen

und gründeten die neue Selbsthilfegruppe. Von fünf weiteren interessierten Betroffenen, die aufgrund der Corona-Situation

zu Hause bleiben wollten, lagen die entsprechenden Willensbezeugungen in schriftlicher Form vor.

Der Treffpunkt der Gruppe wird in den Räumlichkeiten der KISS Hamburg im Kreuzweg sein.

Nach der Corona - Krise werden Sie an dieser Stelle nähere Angaben erhalten.

Hier geht´s zur Seite der neuen SHG

Wichtige Mitteilungen

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT


Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss

Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe

https://www.efna.net/

#BrainLifeGoals Facebook

http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf

Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.

Jubiläumsveranstaltung am 10. November 2018

in Karlsruhe