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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.
+++Beschäftigungsdystonien (z.B. Schreibkrampf, Musiker-Dystonie) - Blepharospasmus (Lidkrampf) - Generalisierte Dystonie - Meige-Syndrom - Myoclonus Dystonie Syndrom - Oromandibuläre Dystonie (Mund,- Zungen-, Schlundkrampf) - Segawa Syndrom - Spasmodische Dysphonie (Stimmbandkrampf) - Tardive Dystonie - Zervikale Dystonie (Torticollis spasmodicus/Schiefhals) +++
TERMINE

Termine 2020

regionale Selbsthilfegruppen


11.04.    SHG Karlsruhe
              (fällt aus wegen Ostern)

18.04.    SHG Mainz - ABGESAGT wegen Corona
02.05.    SHG Heilbronn - ABGESAGT

06.06.    SHG Dresden
11.07.    SHG Karlsruhe
01.08.    SHG Heilbronn - Gruppe aufgelöst
15.08.    SHG Hannover
05.09.    SHG Dresden - Gruppe aufgelöst
19.09.    SHG Rhein / Neckar
20.09.    SHG Fulda
10.10.    SHG Karlsruhe
17.10.    SHG Mainz
25.10.    SHG Hannover
07.11.    SHG Heilbronn - Gruppe aufgelöst
05.12.    SHG Dresden - Gruppe aufgelöst

 

Kongresse und überregionale SHGn:

 

21.06.-24.06.  DGNC Kongress Lübeck (abgesagt, nur digital)
03.07.             Mitgliederversammlung Frankfurt
04.07.             Jahrestagung Frankfurt
05.07.             SHG Myoklonusdystonie Frankfurt
23.09.-26.09.  REHACARE Düsseldorf
(abgesagt)
03.10.             SHG Tiefe Hirnstimulation Bad Aibling
(abgesagt)

24.10.             Mitgliederversammlung Gründau-Lieblos

04.11.-07.11.  DGN-Kongress Berlin (abgesagt, nur digital)

Die Geschäftsstelle in Karlsruhe ist bis Mitte September nicht besetzt:

Den Vorstand können Sie wie folgt kontaktieren:

1.Vorsitzender: Hans-Jörg Rohrbach, Tienberg 7, 31515 Wunstorf, Tel.: 05031-9623980 mit AB, Mail: h-j.rohrbachdysd.de
Achtung: Vom 19.09. - 04.10.2020 bin ich im Urlaub !!!
Anfragen bitte an den Schatzmeister stellen

Schatzmeister: Bernd Schindler, Birnauer Straße 10, 78464 Konstanz, Tel.: 07531-9225300 mit AB, Mail: bernd.schindlerdysd.de



Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos

An dieser Versammlung wird darüber abgestimmt, ob der Verein geschlossen wird oder nicht !!!

Wenn die Abstimmung ergibt, dass der Verein nicht geschlossen wird, kann ein neuer Vorstand gewählt werden !!!

Beim aktuellen Vorstand hat sich bereits eine Gruppe Interessierter gemeldet, die die verschiedenen Vorstandsämter übernehmen wollen.

 

Somit stehen die Chancen auf "sehr gut", daß der Verein weiterhin bestehen bleibt !!!

 

September 2020

Der Vorstand


A C H T U N G   - Der Verein Dystonie-und-Du e. V. befindet sich in Schließung

 

Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe Interessierte und Freunde,

aus der Mitgliederversammlung vom 03.07.2020 erstellt sich die nachfolgend beschriebene Situation und das daraus weitere Vorgehen.

Zur aktuellen Situation:

Bei der Mitgliederversammlung am 03.07.2020 in Frankfurt sollten u. a. Neuwahlen zum Vorstand anstehen. Der gewählte Versammlungsleiter, Justiziar Malte Jörg Uffeln, erklärt, dass der zum damaligen Zeitpunkt 1. Vorsitzende Volker Kreiss und die Beauftragte für Soziales Evelyn Kreiss von ihren Ämtern am Vormittag, zu Beginn der Vorstandssitzung, zurückgetreten sind. Des Weiteren haben sich der amtierende 2. Vorsitzende Hans-Jörg Rohrbach aus persönlichen Gründen und der kooptierte Schatzmeister Bernd Schindler ebenfalls nicht wieder zur Wahl gestellt.

Da sich niemand zur Wahl gestellt hat, bedeutet das, dass der Verein ohne Vorstand ist. Allerdings ist im deutschen Recht ein Verein ohne Vorstand nicht denkbar.

Der Versammlungsleiter Malte Jörg Uffeln erläutert die sich daraus ergebenden Möglichkeiten:

  1. Ein Notvorstand wird vom Registergericht bestellt. Dieser sucht Mitglieder für einen künftigen Vorstand.
  2. Sofern sich niemand für die Vorstandsarbeit findet, wird der Verein förmlich aufgelöst. Dies ist in der Vereinssatzung geregelt. Es muss eine erneute Mitgliederversammlung einberufen werden, in der ¾ der Anwesenden für die Auflösung stimmen müssen. Des Weiteren müssen Liquidatoren bestellt werden, die die Geschäfte des Vereins abwickeln.

Nach einer Pause stellt der Versammlungsleiter fest, dass sich niemand gefunden hat, sich in den Vorstand wählen zu lassen.

Das heißt, dass sich die Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. auflöst.

Weitere Vorgehen:

An der Mitgliederversammlung haben sich unter der Voraussetzung, dass die SHO Dystonie-und-Du e. V. aufgelöst wird und sie nur zur Abwicklung des Vereins bestellt sind, Hans-Jorg Rohrbach als 1. Vorsitzender und Bernd Schindler als Schatzmeister zur Wahl als Liquidatoren gestellt. Beide Personen sind gewählt worden und haben die Wahl angenommen.

Der Versammlungsleiter stellt den Beschluss im Umlaufverfahren nach § 32 BGB vor. Dieser besagt, dass man bei Auflösung eines Vereins nicht mehr physisch zur Abstimmung an einem Versammlungsort sein muss, sondern durch eine Abstimmung per Post. Das Umlaufverfahren wird im Juli/August 2020 durchgeführt.

August 2020: Inzwischen hat sich eine Gruppe Interessierter gemeldet, die künftig als Vorstand den Verein weiterführen wollen. Deshalb findet am 24. Oktober 2020 eine Mitgliederversammlung statt (siehe Kasten oben). Die Einladungen wurden an alle Mitglieder termingerecht versendet.

Trotzdem gilt bis zur MV weiterhin: Für die Selbsthilfegruppen bedeutet dies, wer die eigene Gruppe weiterführen möchte, muss die alte Gruppe auflösen und sich unter einem neuen Namen neu gründen. Vor allem nicht mehr unter dem Dach der SHO Dystonie-und-Du e. V.

Es dürfen auch unter dem Dach der SHO Dystonie-und-Du e. V. keine neuen Gruppen gegründet werden.

Sämtliche Tätigkeiten dürfen nur bis zum 15. Juli 2020 bzw. nach Rücksprache mit dem Vorstand in Sachen der Selbsthilfegruppen durchgeführt werden. Geplante Treffen bzw. Tagungen müssen abgesagt werden. Das THS-Treffen in Bad Aibling haben wir bereits storniert.

Vielen Dank für Ihr Interesse.

Juli 2020

Der Vorstand steht für weitere Fragen gerne zur Verfügung.

 


A C H T U N G   -  THS Veranstaltung in Bad Aibling ist abgesagt

 

Liebe Grüße und alles Gute für Sie

Der Notvorstand


Liebe Mitglieder

Der Mensch ist nicht für die soziale Isolation geschaffen.

Es entsteht eine Stresssituation.

                            

Nicht alles ist abgesagt:

Sommer ist nicht abgesagt.

Sonne ist nicht abgesagt.

Lesen ist nicht abgesagt.

Liebe ist nicht abgesagt.

Musik ist nicht abgesagt.

Freundlichkeit ist nicht abgesagt.

Hoffnung ist nicht abgesagt.

 

Genießt den Sommer (daheim und in der nahen Umgebung).

Es gibt viel zu entdecken und auf Distanz ist der gemütliche Schwatz

mit dem (der) Nachbar(in) über den Gartenzaun oder von Balkon zu Balkon erlaubt.

 

Wir wünschen einen schönen Sommer

Der Vorstand 

Jahrestagung 2020 Flyer                                                                                             Myoklonus 2020 Flyer

 

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Dystonie-und-Du e. V.

Schirmherrschaft

Michael Roth MdB

Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt

 

Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin

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Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose


Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats

von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:

 

 

Das Corona-Virus ist hoch ansteckend ('kontagiös'). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen ('Risikopatienten') besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist - wie auch bei den meisten anderen Viren - nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:

1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)

2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)

3) Risikopatienten isolieren

 

Was heißt das für Dystonie-Patienten?

1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.

2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.

3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.



Frage:

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

 

Antwort:

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

 

1.           Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

 

2.           Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.


 

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

 


NEUE  SHG  IN  HAMBURG

 

Am 18. März 2020 kamen drei von Dystonie betroffene Personen im Hotel Wagner in Hamburg am Dammtor zusammen

und gründeten die neue Selbsthilfegruppe. Von fünf weiteren interessierten Betroffenen, die aufgrund der Corona-Situation

zu Hause bleiben wollten, lagen die entsprechenden Willensbezeugungen in schriftlicher Form vor.

Der Treffpunkt der Gruppe wird in den Räumlichkeiten der KISS Hamburg im Kreuzweg sein.

Nach der Corona - Krise werden Sie an dieser Stelle nähere Angaben erhalten.

 

Hier geht´s zur Seite der neuen SHG


 

Prof. Dr. med Dressler
Frau Dr. med Faust
Jutta Rohrbach und Susanne Kerschbaum
Volker Kreiss
Jutta Rohrbach
Horst Roth und Edwin Kerschbaum
Frau Dr. med Gruber
Evelyn und Volker Kreiss mit Mirko Lorenz
Peter Westermeier
Joachim Steigner mit Horst Roth
Petra Birschel
Hanspeter Itschner
Christine Greiner

 

Mitgliederversammlung / Jahrestagung

am 09. - 10. August 2019 in Berlin

 

Hauptförderer der Veranstaltung

 

hier geht´s zum Bericht

 

Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von "DyD un dad"

 

Rechenschaftsbericht 2018

 

 

 

 

 


Wichtige Mitteilungen

 

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:


https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT


Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss



Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.

 


Wir danken der BKK Süd

für die freundliche Unterstützung

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02.11.2018:  Neue Selbsthilfegruppe in Dresden gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

29.10.2018:  Neue Selbsthilfegruppe in Hannover gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

18.08.2018:  Neue Selbsthilfegruppe in Fulda gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

April 2019:  Neuer Gesprächskreis in Bad Hersfeld gegründet

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21.09.2019:  Neue Selbsthilfegruppe in Mainz gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

18.03.2020:  Neue Selbsthilfegruppe in Hamburg gegründet

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