Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Dystonie-und-Du e. V.

Schirmherrschaft

Michael Roth MdB

Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt

Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin

Grußworte zur Jahrestagung 2020 in Frankfurt am Main

 Grußworte zur  MD-Tagung 2021 in Hamburg

Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA

Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.2021 in Kalifornien gestorben

Dr, Alan Scott nutzte nicht nur die lähmende Wirkung auf die Muskeln des Menschen, sondern erforschte diese auch an Affen. Später wurde das Botulinumtoxin als Mittel
von der Pharmaindustrie, wie beispielsweise Allergan, aufgekauft. Seither machte das Botulinumtoxin nicht nur in der medizinischen Praxis Geschichte, sondern es fand
auch als kosmetisches Mittel gegen Furchen und Falten im Gesicht Anwendung.Er gründete eine eigene Firma, um das Botulinumtoxin für die bekannten
Augenerkrankungen Blepharospasmus und den Strabismus einzusetzen und zu lindern.Erstmals nach der Zulassung wurde es bei Kindern mit Strabismus angewendet.
Das Botulinumtoxin nahm und nimmt in der Symptomlinderung von Dystonie und anderenBewegungsstörungen sowie in der Kosmetik einen
sehr hohen Stellenwert ein. Seit der Entdeckung der hohen Wirkung ist das Botulinumtoxinein heute unverzichtbares Mittel der ersten Wahl bei der Symptomlinderung von Dystonie.
Das Botulinumneurotoxin hemmt die Ausschüttung von Acetylcholin und somit auch die Muskelaktivität. Das Gift wird heute
von verschiedenen Pharmaindustrien in überwachten Sicherheitslaboren in hochverdünnter Form zu gebrauchsfertigen Medikamenten hergestellt und ist unverzichtbar in derBehandlung, zum Beispiel von Dystonie und anderen Bewegungsstörungen.
Wir von DYD sind dankbar, dass wir Dr. Alan Scott in Hannover 2019 auf dem
Internationalen Dystonie-Congress kennenlernen durften. Wir sind Dr. Alan Scott
sehr verbunden und möchten dazu unser Andenken und unsere Dankbarkeit an
ihn bekunden. Der Familie von Dr. Alan Scott wollen wir herzliches Beileid
ausdrücken.

DYD Vorstand 2022

Dr. Alan Brown Scott ⴕ

Am 16. Dezember 2021 verstarb im 90. Lebensjahr Dr. Alan Brown Scott. Er ist der Erfinder der Botulinumtoxin-Therapie, mit der er das Schicksal unzähliger Patienten in zahlreichen medizinischen Disziplinen revolutionierte. Nebenbei erwuchs daraus eine Industrie mit einem Jahresumsatz von zurzeit mindestens 6 Milliarden US-Dollar. Scott schreckte nicht vor der scheinbaren Absurdität der Idee zurück, die Substanz mit der bislang höchsten Toxizität aller natürlichen oder künstlich hergestellten Substanzen als Therapeutikum zu nutzen. Damit wurde Scott ein leuchtendes Beispiel einer Kreativität, die aus einem wachen und zutiefst rationalem Geist und einer hervorragenden Ausbildung entsprang, von Mut, von Beharrlichkeit und von Pragmatismus in seiner besten Ausprägung. Kurz gesagt, Scott war ein forschender Arzt, wie er im 19. Jahrhundert die Grundlagen unserer heutigen Medizin geprägt hat, aber wie er heute selten geworden ist in einer Zeit der staatlichen Forschungsförderung mit ihren Gremien, mit ihren verpufften Mitteln und ihrem Eigenlob, das immer ankündigt und nie liefert, dabei aber stets haargenau am Zeitgeist agiert. Von daher war klar, daß Scott, ein Mann des wissenschaftlichen Anti-Establishments, niemals einen Medizin-Nobelpreis würde erhalten können, obwohl er wie nur wenige andere die Kriterien dafür genau erfüllt hätte.

Ich habe Scott Anfang der 1990er Jahre über Peter Roggenkämper kennengelernt, der die Botulinumtoxin-Therapie in der Ophthalmologie in Deutschland eingeführt hat und ein gemeinsamer Freund war. Der Kontakt hielt über all die Jahre. Mit großem Interesse hat Scott den Aufbau unseres Botulinumtoxin-Behandlungszentrums in Hannover verfolgt. Zu einer Unterstützung unseres neuen Zentrums in Shanghai ist es nicht mehr gekommen. Einen seiner letzten großen öffentlichen Auftritte hatte Scott bei unserem International Congress on Treatment of Dystonia in Hannover im Frühjahr 2019. Hier hielt er zusammen mit Eric A Johnson die Keynote Lecture, in der die beiden über die Entstehungsgeschichte der Botuliunumtoxin-Therapie berichteten: der eine als Erfinder der Idee, der andere als Bezwinger der Toxizität. Dieser Vortrag, den wir glücklicherweise zusammen mit IAB - Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen aufzeichnen konnten, ist jetzt ein besonderes historisches Dokument.

Alan B, Scott wurde am 13. Juli 1932 geboren und schloß 1956 sein Medizinstudium an der University of California San Francisco ab. Nach Weiterbildungen in Neurochirurgie und Ophthalmologie trat er 1961 in das bekannte Smith-Kettlewell Eye Research Institute in San Francisco ein, wo er bis 2013 tätig war und wo er sich hauptsächlich der Schielheilkunde widmete. Anfang der 1970er Jahre verfolgte er die Idee, Schielfehlstellungen durch chemische Eingriffe an den äußeren Augenmuskeln zu behandeln, um so den meist kindlichen Patienten Operationen zu ersparen. Nach jahrelangen Versuchen testete er - ausgehend von Studien von Daniel B. Drachman - auch Botulinumtoxin, das in einer verläßlichen Reinheit und Stärke von Edward J. Schantz und Eric A. Johnson an der University of Wisconsin speziell für Scott hergestellt worden war. Nachdem sich gezeigt hatte, daß mit Botulinumtoxin eine mehrmonatige, vollständig reversible und hochgradig lokale Parese der äußeren Augenmuskeln zu erreichen war und so die Schielfehlstellung korrigiert werden konnte, kam es Ende der 1970er Jahre zu ersten Anwendungen bei Patienten, die 1989 zu einer formalen Medikamentenzulassung der US Food and Drug Administration unter dem Handelsnamen Oculinum^® geführt hat. Die hierfür von Scott gegründete Oculinum Company wurde dann 1991 von der kalifornischen Firma Allergan übernommen. Dabei wurde das Medikament in Botox^® umbenannt. Unmittelbar nach dem Einsatz bei Strabismus wurde klar, das Botulinumtoxin auch bei anderen Krankheitsbildern eingesetzt werden kann, bei denen eine Muskelaktivität reduziert werden muß. Dies waren zunächst die Dystonien, die in der Ophthalmologie als Blepharospasmus auftreten. Dabei hat die Botulinumtoxin-Therapie einen ganz wesentlichen Beitrag zur Entwicklung des damals aufkommenden Dystonie-Konzepts von C.D. Marsden und S. Fahn geleistet, das ohne das einzigartige Behandlungsangebot der Botulinumtoxin-Therapie nie seine wahren Dimensionen hätte erkennen lassen können. Später kam die Behandlung weiterer Muskelüberaktivitäts-Krankheiten dazu, wie Spasmus hemifacialis, Spastik, Zerebralparese, Tics und Tremor, aber auch gastrointestinale Störungen und Störungen der Harnblasenmotorik. Im Moment umfaßt dieses Indikationsgebiet mindestens 26 Krankheitsbilder in 6 medizinischen Disziplinen.

Der Einsatz von Botulinumtoxin in der ästhetischen Medizin, der in der öffentlichen Wahrnehmung mittlerweile das Bild des medizinischen Einsatzes von Botulinumtoxin prägt, basiert ebenfalls auf dieser muskelentspannenden Wirkung. Sehr früh haben wir bei der Behandlung des Blepharospasmus gesehen, daß dabei auch muskuläre Falten im Stirnbereich und im lateralen Lidbereich verschwinden. Von den daraufhin gelegentlich bei unseren Mitarbeiterinnen durchgeführten 'Schönheitsbehandlungen' hätten wir damals niemals angenommen, daß sich daraus die zurzeit häufigste Behandlungsmaßnahme in der ästhetischen Medizin entwickeln würde.

Später zeigte sich, daß Botulinumtoxin auch die Innervation exokriner Drüsen modulieren kann und daß damit Hyperhidrose und Hypersalivation hocheffektiv behandelt werden können. Vor einigen Jahren erhielt Botulinumtoxin eine Medikamentenzulassung für die Behandlung chronischer Migräne, womit ein weiteres neues Indikationsspektrum eröffnet worden ist. Seit kurzem wird selbst ein Einsatz von Botulinumtoxin zur Behandlung von Depressionen untersucht. In theoretischen Forschungen wird geprüft, ob einzelne Bestandteile des Botulinumtoxin-Moleküls auch zu ganz anderen therapeutischen Zwecken benutzt werden können, was den Weg in die Herstellung hybrider Botulinumtoxine weist. Damit hat sich Botulinumtoxin in den vergangenen Jahren zu dem Medikament mit den vielfältigsten Anwendungen in den zahlreichsten medizinischen Disziplinen überhaupt entwickelt, was dazu geführt hat, daß vor Jahren diese Substanz in einer Cover Story des Time Magazine wegen seiner vielfältigen Verwendbarkeit als eine Art Schweizer Offiziersmesser bezeichnet worden ist.

Nachdruck mit freundlicher Genehmigung von:

IAB - Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen

https://iabnetz.de/news/dr-alan-brown-scott-%e2%80%a0/

siehe auch das IAB-Video:

In Memoriam Dr. Alan B. Scott

https://youtu.be/advWbMGKa_0

Univ.-Prof. Prof.hon. Dr.med. Dr.h.c. Dirk Dressler

Leiter Bereich Bewegungsstörungen

Klinik für Neurologie

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Str. 1

D-30625 Hannover

Am 30.10.21 Jahrestagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft

Aarau - Swizerland 

Bericht folgt

Am 2.10.21 Keep Moving Day Braunschweig

hier gehts zum Bericht  

THS-Patient*innen mit Dystonie gesucht!

Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?

Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte 

optimaler sein?

Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums 

Würzburg (UKW) startet eine Studie mit 

Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn

en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)

miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain

Stimulation (DBS), versorgt sein.

näheres erfahren Sie  

 hier  (bitte anklicken)  Flyer

Tagung der Gruppe  Myoklonus-Dystonie 2021  

Treffen am 7. - 8. August in Hamburg  

Wiir bedanken uns für die freundliche Unterstützung der SBK Siemens Betriebskrankenkasse

Die Veranstaltung wird nach § 20h  SGB V gefördert. 

Fotos: Jutta Rohrbach und DYD

Bericht  hier 

BITTE ANKLICKEN

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  THS - Veranstaltung 2021 der THS-Gruppe   

Das Treffen fand  am 4. September in Münster statt  Die Veranstalung war hervorragend - Wir  bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.

Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.

Die Veranstaltung wurde  von der

Daimler Betriebkrankenkasse

nach § 20h SGB  V gefördert.

Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner

Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)

Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)

Mitgliederversammlung 2021 

Die MV fiand am Sonntag den 5. September  statt.

Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.

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UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom

 Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage,  die  in Zusmamenarbeit  des  europäischen

Arbeitskreis  "Myoklonus - Dystonie -Syndrom"  und Frau Dr. Weißbach , Universität  Lübeck

entstand.

Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst  und  somit die Bedingungen

für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.

Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!

Bitte klicken SIe einfach  auf den folgenden Link,  um zur Umfrage  zu kommen:

    https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9

 Ihr Dystonie und Du e. V.  Team

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Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia

Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird

leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren.  Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache  zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert.  Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung  steht auf unserer Homepage veröffentlichen.

Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation

Ulrike Halsch

THS'ler gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.  

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen. 

Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt. 

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung. 

Vielen Dank und bleiben Sie gesund​ !

Hier die vollständige Adresse:

Dr. med. Rebecca Herzog 
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin 
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung 
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)  
Marie-Curie-Straße 
23562 Lübeck 
Tel: +49 (0)451 3101 8223 
Fax: +49 (0)451 3101 8225

ACHTUNG - NEUE  SHG  EIFEL  GEPLANT

BITTE  HIER  ANKLICKEN

Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise

Prof. Dr. med. Dirk Dressler

Mitgliederversammlung 2020   -   Jahrestagung 2020   -   Tagung SHG Myoklonus-Dystonie 2020

Bericht Jahrestagung               Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)

Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats

von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:

Das Corona-Virus ist hoch ansteckend ('kontagiös'). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen ('Risikopatienten') besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist - wie auch bei den meisten anderen Viren - nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:

1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)

2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)

3) Risikopatienten isolieren

Was heißt das für Dystonie-Patienten?

1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.

2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.

3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.

Wichtig für Patienten mit Neurostimulator - Therapie

Frage:

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Antwort:

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

1.           Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

2.           Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

Wichtige Mitteilungen

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT


Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss

Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe

https://www.efna.net/

#BrainLifeGoals Facebook

http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf

Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.