Termine 2020
regionale Selbsthilfegruppen:
11.01. SHG Karlsruhe Referent: Prof. Nickels
25.01. SHG Schwetzingen
01.02. SHG Hannover
01.02. SHG Heilbronn
07.03. SHG Dresden
15.03. SHG Fulda
29.03. SHG Hannover
Veranstaltung in der MHH
11.04. SHG Karlsruhe
(fällt aus wegen Ostern)
18.04. SHG Mainz
18.04. SHG Schwetzingen
02.05. SHG Heilbronn
06.06. SHG Dresden
11.07. SHG Karlsruhe
01.08. SHG Heilbronn
(fällt aus wegen Sommerpause)
15.08. SHG Hannover
05.09. SHG Dresden
19.09. SHG Rhein / Neckar
20.09. SHG Fulda
10.10. SHG Karlsruhe
24.10. SHG Mainz
25.10. SHG Hannover
07.11. SHG Heilbronn
05.12. SHG Dresden
Kongresse und überregionale SHGn:
21.06.-24.06. DGNC Kongress Lübeck
03.07. Mitgliederversammlung Frankfurt
04.07. Jahrestagung Frankfurt
05.07. SHG Myoklonusdystonie Frankfurt
23.09.-26.09. REHACARE Düsseldorf
03.10. SHG Tiefe Hirnstimulation Bad Aibling
04.11.-07.11. DGN-Kongress Berlin
Bürozeiten für die Geschäftsstelle in Karlsruhe: Mo 13-16 Uhr Mi 9-12 Uhr Fr 13-16 Uhr bzw. Anrufbeantworter Urlaubs- bzw. kongressbedingte Abwesenheiten werden auf der jeweiligen Unterseite bekannt gegeben.
Dystonie-und-Du e. V.
Schirmherrschaft
Michael Roth MdB
Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt
Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte
Bedingt durch den bedauerlichen Rücktritt von Herrn Prof. Nikkhah aus dem wissenschaftlichen Beirat ist eine Lücke entstanden, die zu Füllen uns gelungen ist. Wir haben uns viel Zeit bei der Suche gelassen.
Aufgrund bester Erfahrungen mit Herrn Prof. Wolfgang Hamel, Neurochirurg und leitender Arzt am UK Hamburg Eppendorf, er war bereits zweimal Referent bei einer unserer THS-Veranstaltungen, haben der Vorstand unter Einbeziehung des wissenschaftlichen Beirats beschlossen, Herrn Prof. Hamel in eben diesen WB einzuberufen.
Nach einer Anfrage bei ihm sagte er sofort zu.
Mit Ausschlag für Herrn Prof. Hamel gab das Gesamtbild des Teams: Prof. Hamel, Prof. Buhmann, PD Dr. Moll, Dr. Pötter-Nerger, Dr. Zittel-Dirks, Dr. Köppen u. w. arbeiten hier in einer Weise zusammen, die vorbildlich ist.
Am 22.11.2019 fand die Einberufung in seinem Büro in der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf statt.
Wir sind sehr stolz und glücklich, einen weiteren hochkarätigen Mediziner in den Reihen unseres wissenschaftlichen Beirats zu haben.
Volker Kreiss
November 2019
Am 29. März 2020 findet eine Patientenveranstaltung in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Bei dieser Veranstaltung werden Ärzte aus den verschiedenen Fachrichtungen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Dystonie referieren. Diese Veranstaltung wird eine Tagesveranstaltung sein. Alles weitere darüber in Kürze auf unserer Homepage oder zu erfragen bei uns.
Viele Grüße
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
Mitgliederversammlung / Jahrestagung
am 09. - 10. August 2019 in Berlin
Hauptförderer der Veranstaltung
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von "DyD un dad"
Grusswort_von_Michael_Roth.mp4Wichtige Mitteilungen
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
Dystonia Europe unterstützt eine Studie von Carenity / IPSEN zum besseren Verständnis der Behandlung von Zervikaler Dystonie mit Botulinumtoxin A. Dies soll hoffentlich die Behandlung der Patienten verbessern. Die Studie läuft nur bis zum 12. September 2019 und es wäre schön, wenn Sie daran teilnehmen könnten.
Hier der link: Bitte klicken
Die Studie richtet sich insbesondere an Italien, Deutschland, Großbritannien und Frankreich.
Wir wünschen Ihnen eine gute Zeit.
Merete Avery und Volker Kreiss
Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf
THS - Veranstaltung am 15. Juni 2019 in Cuxhaven
Hauptförderer der Veranstaltung
THS - Veranstaltung am 28. September 2019 in Konstanz
Hauptförderer der Veranstaltung
Am 6. April 2019
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Wir danken der BKK Süd
für die freundliche Unterstützung
Wir sind Mitglied bei:
