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Selbsthilfeorganisation DyD
Dystonie-und-Du e. V.
+++Beschäftigungsdystonien (z.B. Schreibkrampf, Musiker-Dystonie) - Blepharospasmus (Lidkrampf) - Generalisierte Dystonie - Meige-Syndrom - Myoclonus Dystonie Syndrom - Oromandibuläre Dystonie (Mund,- Zungen-, Schlundkrampf) - Segawa Syndrom - Spasmodische Dysphonie (Stimmbandkrampf) - Tardive Dystonie - Zervikale Dystonie (Torticollis spasmodicus/Schiefhals) +++
TERMINE

Termine 2020

regionale Selbsthilfegruppen:


11.01.    SHG Karlsruhe Referent: Prof. Nickels
25.01.    SHG Schwetzingen
01.02.    SHG Hannover
01.02.    SHG Heilbronn
07.03.    SHG Dresden
15.03.    SHG Fulda
29.03.    SHG Hannover
              Veranstaltung in der MHH
11.04.    SHG Karlsruhe
              (fällt aus wegen Ostern)
18.04.    SHG Mainz
18.04.    SHG Schwetzingen
02.05.    SHG Heilbronn
06.06.    SHG Dresden
11.07.    SHG Karlsruhe
01.08.    SHG Heilbronn
              (fällt aus wegen Sommerpause)
15.08.    SHG Hannover
05.09.    SHG Dresden
19.09.    SHG Rhein / Neckar
20.09.    SHG Fulda
10.10.    SHG Karlsruhe
24.10.    SHG Mainz
25.10.    SHG Hannover
07.11.    SHG Heilbronn
05.12.    SHG Dresden

 

Kongresse und überregionale SHGn:

 

21.06.-24.06.  DGNC Kongress Lübeck
03.07.             Mitgliederversammlung Frankfurt
04.07.             Jahrestagung Frankfurt
05.07.             SHG Myoklonusdystonie Frankfurt
23.09.-26.09.  REHACARE Düsseldorf
03.10.             SHG Tiefe Hirnstimulation Bad Aibling
04.11.-07.11.  DGN-Kongress Berlin

Bürozeiten für die Geschäftsstelle in Karlsruhe:
Mo 13-16 Uhr
Mi  9-12 Uhr
Fr 13-16 Uhr bzw. Anrufbeantworter 
Urlaubs- bzw. kongressbedingte Abwesenheiten werden auf der jeweiligen Unterseite bekannt gegeben.




Dystonie-und-Du e. V.

Schirmherrschaft

Michael Roth MdB

Staatsminister für Europa im Auswärtigen Amt

 

Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin

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Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose


 

 

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

 


Bedingt durch den bedauerlichen Rücktritt von Herrn Prof. Nikkhah aus dem wissenschaftlichen Beirat ist eine Lücke entstanden, die zu Füllen uns gelungen ist. Wir haben uns viel Zeit bei der Suche gelassen.

Aufgrund bester Erfahrungen mit Herrn Prof. Wolfgang Hamel, Neurochirurg und leitender Arzt am UK Hamburg Eppendorf, er war bereits zweimal Referent bei einer unserer THS-Veranstaltungen, haben der Vorstand unter Einbeziehung des wissenschaftlichen Beirats beschlossen, Herrn Prof. Hamel in eben diesen WB einzuberufen.

Nach einer Anfrage bei ihm sagte er sofort zu.

Mit Ausschlag für Herrn Prof. Hamel gab das Gesamtbild des Teams: Prof. Hamel, Prof. Buhmann, PD   Dr. Moll, Dr. Pötter-Nerger, Dr. Zittel-Dirks, Dr. Köppen u. w. arbeiten hier in einer Weise zusammen, die vorbildlich ist.

Am 22.11.2019 fand die Einberufung in seinem Büro in der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf statt.

Wir sind sehr stolz und glücklich, einen weiteren hochkarätigen Mediziner in den Reihen unseres wissenschaftlichen Beirats zu haben.

Volker Kreiss

November 2019

2019_11_22_Berufung

Am 29. März 2020 findet eine Patientenveranstaltung in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Bei dieser Veranstaltung werden Ärzte aus den verschiedenen Fachrichtungen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Dystonie referieren. Diese Veranstaltung wird eine Tagesveranstaltung sein. Alles weitere darüber in Kürze auf unserer Homepage oder zu erfragen bei uns.

Viele Grüße

Jutta und Hans-Jörg Rohrbach


 

Prof. Dr. med Dressler
Frau Dr. med Faust
Jutta Rohrbach und Susanne Kerschbaum
Volker Kreiss
Jutta Rohrbach
Horst Roth und Edwin Kerschbaum
Frau Dr. med Gruber
Evelyn und Volker Kreiss mit Mirko Lorenz
Peter Westermeier
Joachim Steigner mit Horst Roth
Petra Birschel
Hanspeter Itschner
Christine Greiner

 

Mitgliederversammlung / Jahrestagung

am 09. - 10. August 2019 in Berlin

 

Hauptförderer der Veranstaltung

 

hier geht´s zum Bericht

 

Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von "DyD un dad"

 

Rechenschaftsbericht 2018

 

 

 

 

 


Wichtige Mitteilungen

 

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC - European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:


https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT


Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss


Dystonia Europe unterstützt eine Studie von Carenity / IPSEN zum besseren Verständnis der Behandlung von Zervikaler Dystonie mit Botulinumtoxin A. Dies soll hoffentlich die Behandlung der Patienten verbessern. Die Studie läuft nur bis zum 12. September 2019 und es wäre schön, wenn Sie daran teilnehmen könnten.

Hier der link:
Bitte klicken

Die Studie richtet sich insbesondere an Italien, Deutschland, Großbritannien und Frankreich.


Wir wünschen Ihnen eine gute Zeit.

Merete Avery und Volker Kreiss

 


THS - Veranstaltung am 15. Juni 2019 in Cuxhaven  

Hauptförderer der Veranstaltung

hier geht´s zum Bericht


 

THS - Veranstaltung am 28. September 2019 in Konstanz

Hauptförderer der Veranstaltung

 

hier geht´s zum Bericht


 

Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.

 


Wir danken der BKK Süd

für die freundliche Unterstützung

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02.11.2018:  Neue Selbsthilfegruppe in Dresden gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

29.10.2018:  Neue Selbsthilfegruppe in Hannover gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

18.08.2018:  Neue Selbsthilfegruppe in Fulda gegründet

                     Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

 

April 2019:  Neuer Gesprächskreis in Bad Hersfeld gegründet

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21.09.2019:  Neue Selbsthilfegruppe in Mainz gegründet

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